Останні

Більше новин

Популярні

Більше новин

Коментують

Більше новин
В Україні вийде книжка про життя та смерть "Зовсім не страшна книга". Уривок

У книжці подано 60 справжніх історій з життя.

Тема смерті - одна з тем-табу, яку не  обговорюють у суспільстві. Однак, є люди, які прагнуть підтримки та шукають відповіді на запитання: як жити із важкою хворобою, як впоратися зі своїми страхами та втратою близьких. 

Ці теми піднято у книжці "Зовсім не страшна книга про життя, смерть та все, що поміж ними", яку планують видати в Україні.  Про це йдеться на офіційному сайті проєкту

У виданні зібрано поради і справжні історії з життя людей та їхніх сімей, які допоможуть і стануть розрадою для пацієнтів та родичів, друзів у пошуку відповіді на запитання як жити далі, як боротися з хворобою чи впоратися з втратою.

До написання книжки долучилося десятки людей. Проєкт створено українською громадською організацією "Горизонталі" спільно з проєктом "Освітній експеримент". 

Детальна інформація про групу та книжку за посиланням

***

Уривок 

Історія про Дмитра і впливову пацієнтську організацію 

Була пізня осінь, крізь щільні клубчасті хмари ледь-ледь пробивалося убоге осіннє сонце. Цього похмурого дня двадцять років тому я стояв на порозі інфекційної лікарні Чернігова і збирався зайти до лікаря, щоб дізнатися результати своїх аналізів. Двадцять років тому діагноз ВІЛ в Україні означав "неминуча смерть". Ані ліків, ані можливості вижити, ані співчуття лікарів.

Я дотримуюся принципу: не можна заплющувати очі на своє майбутнє, яким би похмурим воно не було. Краще бачити ту межу, за якою порожнеча, і розрахувати кожен крок, перш ніж твоє життя обірветься. Інакше безодня поглине тебе несподівано.

Отож я стояв перед дверима лікарні і думав: є два шляхи розвитку подій. Або мені скажуть, що я не ВІЛ-інфікований, і тоді я просто розвернуся й піду. Або ж, якщо з'ясується, що у мене справді ВІЛ, я матиму певний час — можливо, навіть цілих півроку, — щоб займатися тими речами і планами, які я собі окреслив. Я можу присвятити цей час наріканням і скаргам, а можу присвятити його тим, кого люблю. Можу перекласти на близьких свої проблеми зі здоров'ям, а можу захистити їх від проблем і наповнити наші останні дні разом радістю і любов'ю. Можу лягти і чекати на смерть, а можу боротися за той невеликий промінчик надії, який пробивається крізь похмуру темряву.

Не можу сказати, що ці роздуми далися мені легко і без мук. Коли я зайшов до кабінету лікаря, він попросив присутніх: "Дівчата, вийдіть!". І я сказав, що не треба нікому виходити, бо я все зрозумів.

...Я важив 47 кілограмів, у мене залишилося всього 13 СД-клітин (у нормальної людини їх не менше 1000), я мав дві дірки в легенях і гепатит С. Але внутрішньо мені було нормально, за відчуттями я був живіший за багатьох живих. Мене помістили в спеціальний бокс — тоді всіх ВІЛ-позитивних клали в окремі бокси, ніби прокажених. До мене міг зайти тільки лікар. І от він, розмахуючи текою з аналізами, повідомив: "Вам, молодий чоловіче, залишилося жити всього два місяці". "Не вам вирішувати, скільки мені жити", — відповів я.

Мене злив той факт, що люди — лікарі, пацієнти і навіть родичі — автоматично погоджуються з невиліковним діагнозом.

Сидячи на лікарняному ліжку, не треба втуплюватися в підлогу і думати про те, як усе погано. Можна, наприклад, дивитись у вікно і думати про хороше. Усе це питання вибору. У хворобі, в житті, в будь-яких обставинах є очевидний фокус: або 80% шансів, що ви помрете, або 20%, що виживете. І навіть якщо шанс вижити становить 1%, це непоганий ресурс, який дає нам можливість рухатися до мети. Те, на чому ми сфокусовані, або дає нам сили, або виснажує.

У той час не було пацієнтських організацій, тільки групи взаємодопомоги. Я прийшов у таку групу і побачив, що це "похоронний гурток". Лікування не було, у всіх була єдина перспектива — здохнути. Це був виклик для мене.

Я вирішив змінити форму спілкування людей у цій групі. Хотів, щоб вони розповідали анекдоти про свій діагноз і сміялися над ним, а не вмирали щосекунди. Я точно знав, що допоможу їм вибратися.

Я почав лікувати туберкульоз. Незабаром потрапив до програми Глобального фонду: був у першій десятці українців, яким виділили ліки від СНІДу.

Обирати форму боротьби — це НЕ героїзм. Це так само просто, як і страждати. Але боротьба може дати набагато більший позитивний результат. Я не хоронив себе щодня, а жив, проживав кожнісінький день.

Минуло двадцять років, і тепер я очолюю найбільшу пацієнтську організацію в Україні. Моя організація допомагає тій самій інфекційній лікарні, в якій мені дали два місяці. Ми допомагаємо лікарям і пацієнтам по всій країні отримувати якісну допомогу і лікування.

Формула мого життя така: якщо є секунда, яку я можу прожити — я проживу її і не здамся. І ця формула мене ще жодного разу не підводила.

Дмитро Шерембей, голова  ГО "100% життя" (Всеукраїнської мережі людей, що живуть з ВІЛ).

Нагадаємо, у видавництві #книголав вийшла повість "Я, Ніна" журналістки Яніни Соколової про боротьбу з раком публічної людини. 

Залиште свій коментар

Вибір редакції