Останні

Більше новин

Популярні

Більше новин

Коментують

Більше новин

Якщо з дітками не займатись, хвороба може досить швидко прогресувати

Подружжя Богданових із Тернополя просить про допомогу для двох хворих дівчаток, яким вітчизняні медики ніяк не могли  встановити діагноз. Життя Кароліни і Каміли перетворилося на суцільну боротьбу за можливість рухатися. Дівчаткам щодня роблять масажі, медичні процедури та примушують займатися спеціальною фізкультурою. Багато років лікарі Львова, Києва і Харкова намагаються дати відповідь на запитання, що саме перешкоджає здоровому розвитку малечі, однак досі ці спроби марні. "Всі можливі в Україні, всі можливі по тих обмінах, по тих генах ми все виключили", - розповідає мама Ірина Богданова.

Дітки в родині Богданових не просто бажані, а заплановані. Перед зачаттям подружжя зверталося за консультацією до генетиків і ніяких застережень не отримало. Старша донька отримала післяпологову травму, внаслідок якої через вісім місяців медики констатували мікроцефалію. Кароліна перенесла три операції у Китаї, що дозволило зняти напади судом, однак ні ходити, ні сидіти, ні тримати щось у руках 6-річна дитинка практично не може – їй вдається лише перевертатися.

Відхилення у  розвитку меншої доньки батьки розгледіли, коли їй було лише два місяці. Тоді одразу ж стартувала інтенсивна реабілітація, завдяки чому Каміла може  сидіти. Лікарі впевнені лише в тому, що в обох дівчат є ураження центральної нервової системи, а от причина проблеми незрозуміла. "Дівчатка не розмовляють так, як потрібно, дівчатка не орієнтуються в ситуації, дівчатка неадаптовані, тому що їхній розумовий розвиток відстає. Схожі симтоми, у зв’язку з цим і підозра така, що це є якесь генетичне порушення обміну речовин", - каже дільничний педіатр Оксана Бугера.

Знайти причину руйнування головного мозку погодилися іспанські фахівці.

"Завдяки підтримці ТСН ми мали  змогу пройти обстеження за кордоном. Майже півроку ми чекали на аналізи і результати прийшли - у двох дівчаток виявили дуже рідкісне захворювання лейконцефалопатія. З таким діагнозом дітки можуть ходити, вимовляти окремі слова, проте потрібна постійна праця, щоденні заняття, ЛФК, масажі, якщо з дітками не займатись, хвороба може досить швидко прогресувати. Окрім того, щодня потрібно приймати дорогі ліки. Просимо всіх небайдужих, допоможіть дівчаток поставити на ніжки, без вашої допомоги в діток просто не буде шансів на життя", - каже мама дівчат.

Реквізити для допомоги:

 картку Приватбанку 5168 7427 0516 6316.

https://www.facebook.com/groups/299956073782392/

Залиште свій коментар

Вибір редакції