Настюша дуже потребує вашої допомоги

Дитина має генетичну хворобу, яка руйнує її здоров’я

Сукало Насті вже 9 років, проте генетична хвороба почала агресивно проявлятись зовсім нещодавно, розповідають її рідні.

 У віці 4 років дівчинка почала ходити навшпиньках, почався м’язовий тонус, а за рік батьки почали помічати вади в розвитку дівчинки. Ще за кілька років додався тремор у руках. Зараз дівчинці 9 років і хвороба проявилася повністю - Настя погано ходить, тягне мову, у неї тремор в руках, порушена координація рухів, з’явились захлинання, епілептичні напади.

«Відвідували реабілітаційні центри, медекаментозне лікування, у віці 7 років робили операцію на лівій нозі (підрізали сухожилля)», - розповідає сестра Насті.

Діагноз дівчинки: спадкове порушення обміну речовин із групи хвороб лізосомного накопичення: хвороба Німана-Піка С.

«Потрібне пожиттеве лікування препаратом, який за даними міжнародних протоколів в Україні не заєрестрований. Хвороба не виліковна, ліки потрібні для підтримання життєдіяльності. Ціна препарату від 4500 євро», - розповідає сестричка Насті і просить небайдужих людей допомогти придбати ліки.

 Реквізити для допомоги:

ПриватБанк: 5168 7554 2211 6711 Сукало Н.В.

 

Залиште свій коментар