Ви можете подарувати повноцінне життя крихітній Соломійці

Ви можете подарувати повноцінне життя крихітній Соломійці

Дата публікації
Перегляди
4585
Ви можете подарувати повноцінне життя крихітній Соломійці

Дитині потрібне надкоштовне лікування, на яке можна зібрати лише об’єднавшись.

Батьки, рідні і волонтери благають врятувати життя семимісячної дівчинки Соломійки, яка має важке захворювання, яке повільно забирає у неї здатність самостійно дихати і зрештою може забрати життя.

«У молодої пари Лесі та Олексія народилася донечка, її народження було найщасливішим моментом в їхньому житті. Проте, згодом сміх та радість у їхньому домі почав згасати. Соломійка постійна плакала, їй було важко повертатися, піднімати голівку, дитяча гімнастика стала тортурами для дитини. Батьки не знали, що вдіяти. Коли вони пройшли комплексне обстеження, їм повідомили, що у Соломійки, виявили рідкісне генетичне спадкове захворювання – спінальна м’язова атрофія першого типу (СМА)», - розповідають волонтери, які допомагають родині вилікувати крихітку.

Лікарі пояснили батькам, що у Соломійки відсутній ген SMN1, який відповідає за вироблення білка, який у свою чергу, відповідає за контакт між мозком і м’язами. Коли білка стає все менше і м’язи не отримують «команди» від мозку, вони починають атрофуватись. Найгірше те, що з цим атрофуються і легені. Діти зрештою втрачають здатність самостійно дихати.

Для того щоб розвіяти всі міфи та дати відповіді на питання, які нам задають найчастіше, відповідаємо! 1. Чи є якась...

Опубліковано Лесею Лялько Вівторок, 31 серпня 2021 р.

Кілька років тому науковці винайшли ліки саме для заміщення гена SMN1, тож щойно діти отримують таку терапію, хвороба зупиняється, діти поступово відновлюються завдяки реабілітаціям. Головне вчасно пройти лікування. За дослідженнями, краще всього його пройти до досягнення дитиною дворічного віку.

«Хвороба у Соломійки активно прогресує, вона не може сидіти та перевертатися, як всі семимісячні дітки, бо м'язи спини не тримають хребет. Проте, ця хвороб виліковна, для цього достатньо зробити всього одну ін’єкцію. Радості батьків не було меж, рівно до тієї секунди, коли лікар озвучив назву препарату та його вартість – 2,2 мільйони доларів. Леся та Олексій, в той момент, просто заплакали, адже така сума для них просто недосяжна. А часу обмаль, Соломійці уже 7 місяців, хвороба розвивається швидше, аніж дитина росте, і чим швидше Соломійка зможе отримати ліки, тим більше шансів зупинити прогресування хвороби, а значить більше шансів для дівчинки жити і розвиватися», - розповідають волонтери.

Українці вже неодноразову показували, що така сума недосяжна для однієї родина, але підсильна, якщо об’єднуються чимало людей. Завдяки зборам вже врятовано не одного українського малюка із діагнозом СМА.

Дякуємо всім за допомогу нашій донечці Солі❤️ Ваша допомога, яку ви надсилаєте з різних куточків світу наповнює наші...

Опубліковано Лесею Лялько Четвер, 2 вересня 2021 р.

«Ми просимо підтримати збір на придбання лікарського одноразового препарату та допомогти Лялько Олексію та Лялько Лесі врятувати життя Соломійки», - закликають волонтери.

Реквізити для допомоги:

5168745108623684 Лялько Олексій Сергійович

5168757422399669 Лялько Леся Володимирівна

EUR IBAN UA603052990000026202906234447

SWIFT CODE/BIC: PBANUA2XLIALKO OLEKSII⠀

USD IBAN UA343052990000026205673864329

SWIFT CODE/BIC: PBANUA2XLIALKO OLEKSII

BITCOIN 12WmTBJvQYkz6MUtwYTgGHmTWwCYHdMugh

Більше інформації і реквізитів https://www.instagram.com/help.solomiiasma/

Наступна публікація