Для київських дітей зі СМА закуплять препарати на лікування: хто зможе отримати безкоштовні ліки

Для київських дітей зі СМА закуплять препарати на лікування: хто зможе отримати безкоштовні ліки

Для київських дітей зі СМА закуплять препарати на лікування: хто зможе отримати безкоштовні ліки

Новинар

Лікування генетичної хвороби коштує вкрай дорого.

Минулого року в Україні були зареєстровані препарати для лікування дітей, які мають діагноз СМА (спінально-м’язова атрофія). Тож вже цього року КМДА хочуть закупити ліки для маленьких киян із таким діагнозом.

Про це розповіла заступниця директора Департаменту охорони здоров’я м. Києва Галина Зборомирська.

«Це лікування може змінити перебіг захворювання, загальмувати його розвиток і пацієнти повертаються до нормального способу життя. В 2021 році до програми «здоров’я киян» внесені зміни і тепер передбачена закупівля цих лікарських засобів. Це "Спінраза" і "Еврісді". На сьогодні департаментом охорони здоров’я вже оголошена процедура їх закупівлі – це понад 93 мільйони грн.», - розповіла вона.

Такої суми вистачить на лікування 5 пацієнтів препаратом "Спінраза". Вартість 1 флакона складає понад 2 млн грн. А одній дитині потрібно на перший рік лікування – 6 таких флаконів. На другий рік лікування – 3. Ще одним перекатом зможуть надати лікування ще 11 малюкам.

Та всього на обліку в столиці перебувають 38 діток зі СМА, забезпечити з міського бюджету лікування всім не зможуть. Тож кому підійде таке лікування найкраще визначатиме спеціальна комісія. «В першу чергу лікуванням забезпечуються діти з важким перебігом», - зазначила Зборомирська.

Кошти, які будуть виділені на таке лікування жодним чином не вплинуть на закупку препаратів хворим із гемодіалізом, онкохворим, з онкогематологічною патологією – і з хворих з гемофілією та й багато інших захворювань, зокрема орфанних захворювань.

Нагадаємо, що СМА має кілька типів, але найбільш несприятлива форма – СМА1. Вона проявляється у дітей в кількамісячному віці і швидко прогресує. Немовлята відчувають нестачу моторного розвитку, мають труднощі з диханням, тож стають залежними від ШВЛ, виникають труднощі з ссанням і ковтанням, годування стає можливим лише через зонд і за спеціальною суворою дієтою, стає повністю відсутнім контроль ніг, голови... Зрештою всі групи м’язів припиняють функціонувати разом із серцевим. 

Зараз у світі вже є препарат, який вводиться дитині один раз до досягнення нею дворічного віку, і це виправляє генетичну помилку і діти повністю одужують. Та такий препарат коштує понад два мільйони доларів. Двом українським родинам вже вдалося зібрати такі суми для своїх "СМАйликів".

Наступна публікація