Дане очень нужно финансовое пожертвование от каждого на спасительное лечение

Дане очень нужно финансовое пожертвование от каждого на спасительное лечение

Дата публикации
Дане очень нужно финансовое пожертвование от каждого на спасительное лечение

Ребенок имеет шанс преодолеть генетическое заболевание.

Жизнь каждого новорожденного ребенка бесценна, но так случилось, что за жизнь крошечной Даны Прадунец врачи вынуждены назвать вполне реальную и очень большую сумму средств — более 2 миллионов долларов. Именно столько стоит укол, который нужно сделать девочке, чтобы коварная болезнь не отняла у нее способность дышать и биться ее сердцу.

Девочка появилась на свет в январе этого года. и счастью семьи не было предела. Но через два месяца родители забеспокоились из-за ее здоровья — малютка не крепла, а наоборот — тело все меньше слушалось ее. Попытки улучшить ситуацию курсами реабилитации не давали результатов, а еще через месяц все узнали почему так.

«На осмотре у педиатра 07.04.21 нам поставили подозрение на СМА. У нас пошла земля под ногами. Я была в ступоре, я не помню как выходила из кабинета, у меня дрожали руки, подкашивались ноги, я не хотела верить, что моей дочери выпали такие страдания. Мы надеялись и молились, что все это не с нами, что врач ошибся. 22.06.21 пришел анализ с подтверждением, что у Даны — СМА 1 типа», — рассказывает мама девочки.

О диагнозе спинально-мышечная атрофия (СМА) редакция ТСН.ua рассказывала неоднократно. Болезнь имеет несколько типов, но наиболее неблагоприятная форма — СМА1. Она проявляется у детей в возрасте нескольких месяцев и быстро прогрессирует. Младенцы испытывают недостаток моторного развития, имеют трудности с дыханием, поэтому становятся зависимыми от ИВЛ, возникают трудности с сосанием и глотанием, кормление становится возможным только через зонд и по специальной строгой диете, перестает полностью отсутствовать контроль ног, головы... В конце концов все группы мышц прекращают функционировать вместе с сердечным.

Еще несколько лет назад диагноз СМА был приговором, ни одного варианта лечения не было, но медицина не стоит на месте, и уже зарегистрировано несколько препаратов, которые дают детям надежду на спасение. Большинство из них нужно принимать пожизненно, но есть один, который только за одно введение полностью нивелирует сбой гена, который вызывает болезнь. Именно из-за того, что препарат нужно применять единоразово, его производители установили для него цену, по сравнению с пожизненным применением других лекарств, действительно значительно меньше, но и несмотря на это — она заоблачная — более 2 миллионов долларов.

Об этом лечении известно и родителям Даны, поэтому они не оставляют надежду на спасение своей дочери. «Сейчас Данусе 6 месяцев и уже заметно, как она слабеет... Ввести инъекцию нужно до двух лет, это одноразовая процедура. Нам клиника в Америке выставила счет в 2 050 000$. Для нашей семьи — это колоссальная сумма. Нас сразу начали поддерживать родные, друзья и односельчане. И наша семья, живущая в обычном пгт, не может собрать такие деньги. Мы обращаемся к каждому из вас с помощью нашей дочери Данные Прадунец. Самое ценное, что может быть в жизни, — дети, и самое ужасное, когда они вдруг попадают в беду. Дети не должны погибать, если лекарства существует», — убеждена мама Даны.

Реквизиты для пожертвования:

ПриватБанк

5168 7554 6420 5356 грн

4149 4991 5665 7031 USD

4149 4991 5665 7049 EUR

5168 7574 2867 1558 RU

Прадунець Ирина Игоревна

ИЛИ

монобанк 4441114411501180

Прадунець Ирина Игоревна

Больше информации и реквизитов https://www.facebook.com/help.dana.sma1/photos

Дата публикации
Поделиться:
WhatsApp
Viber
Email
Следующая публикация