Дианка - едва не единственный ребенок в Украине, которому диагностировали СМА1 в два месяца: ее можно спасти

Дианка - едва не единственный ребенок в Украине, которому диагностировали СМА1 в два месяца: ее можно спасти

Семья ведет сбор средств на самое дорогое лечение в мире.

Семья Бекиной Дианки умоляет каждого об участии в спасении жизни девочки. Ребенку нет еще и трех месяцев, но родители знают, что ее жизнь под угрозу поставил диагноз СМА.

Девочка родилась с генетическим недостатком, постепенно, из-за потери особого белка, теряет способность контролировать мышцы и они начинают атрофироваться. В конце концов отказывают и вместе с ними легкие и сердечная мышца также.

Родители заподозрили неладное, когда Дианке не было еще даже месяца, поэтому обратились самостоятельно к неврологу.

«По словам невролога мы поняли, что он что-то темнит, но тогда еще не понимали. Нам она назначила анализы. Биохимия, гормоны и генетика и еще что-то ... Все анализы оказались хорошие, кроме одного. Почти три недели мучительных ожиданий и у нас подтвержден диагноз СМА тип 1», — вспоминает мама девочки Екатерина.

Ранняя диагностика болезни дарит ребенка возможности, которых не имеют обычно другие дети, с выявленным диагнозом СМА уже после полугодие. Ведь лечение единственным в мире уколом, который за одно введение исправляю весь генетический недостаток, лучше всего проводить именно до наступления 6 месячного возраста и проявлений тяжелого недуга.

«Когда нам впервые намекнули, что у нашей дочери неизлечимая болезнь, мы были немного ошеломлены, но до последнего не верили в это. Неизлечимая она потому, что лекарство, которое может помочь, стоят более 2 миллионов долларов. Сумма для многих родителей неподъемная. Укол нужно сделать как можно быстрее, чтобы ребенок мог полноценно жить, так как очень быстро атрофируются жизненно важные функции», — добавляет мама крохи.

Катя рассказывает, что Дианка уже теряет силу мышц, а ей нет еще и трех месяцев, болезнь слишком быстро прогрессирует. Белок, который не производится у ребенка, не восстанавливается, поэтому нужно спешить, ведь даже введение препарата не восстановит его, а лишь остановит дальнейшую потерю. Восстановить ребенка к полноценной жизни будет все меньше шансов.

«Мышцы ослабевают каждый день, скоро она не сможет сжать меня за пальчик. А о том сладком чувстве, когда твой ребенок тебя обнимает — я могу только мечтать. Вместо легких, она сейчас начинает дышать животом. В любой момент ночью она может перестать дышать, захлебнуться. Нужно учится реанимировать ... быть к этому готовым. Я еще не умею и мне страшно от этого. Когда я готовилась быть мамой, этого в моем списке навыков не было», — говорит Катя.

Чтобы не терять времени, родители только узнав о диагнозе, начали сбор средств на единственно возможное лечение и меньше чем за месяц уже собрали более 160 000 долларов. Такие темпы вселяет надежду, что семья успеет собрать средства, пока девочка еще не начала терять необходимые навыки. Но для этого нужно как можно большее количество людей просить о посильной помощи даже небольшими суммами. Даже 50 гривен от только миллиона украинцев и сумма будет собрана.

«Сердце рвется на части, когда закрадывается мысль: если мы остановимся, дадим себе слабину, сдадимся, что ее может не стать. И ты хочешь кричать! Кричать на весь мир, в полную силу, во весь голос: «Спасите !!!» — умоляет мама девочки.

Реквизиты для помощи:

Приват банк

4149 4993 8782 9573 грн

5168 7451 0670 7703 евро

4149 4993 8599 2365 грн

4149 4993 8782 9581 руб

Монобанк

5375 4141 2331 2182

Бекин Александр

Больше информации и реквизитов — https://www.instagram.com/help_diana_sma1/

https://helpdianasma1.com/

Следующая публикация