Лишь самый дорогой укол в мире может подарить Алексейку будущее

Дата публикации
Поделиться:
WhatsApp
Viber
Лишь самый дорогой укол в мире может подарить Алексейку будущее

У ребенка есть очень немного времени на спасительное лечение.

Появлению третьего малыша в семье Савостяников не могли нарадоваться, но никто даже не подозревал, что на смену счастью придет постоянная тревога за жизнь Алексейка. В начале ноября в лаборатории Сан-Франциско, Калифорния, у ребенка диагностировали редкую генетическую болезнь – СМА (Спинально мышечная атрофия).

Если объяснить очень поверхностно — у малыша «сломан» ген, отвечающий за протеины, позволяющие мышце двигаться, постепенно этого протеина становится все меньше, мышцы не получают сигналов двигаться, поэтому они обездвиживаются и начинают атрофироваться. В конце концов, такая ситуация может привести к летальному исходу.

«С 4 месяцев жизни Алексей был замечено, что ребенок имеет слабые движения руками и ногами, отсутствовала опора. Но все списывалось на то, что нужно время и движения начнут развиваться. В 6 месяцев мы обращались к районному невропатологу. Но ничего подозрительного он не заметил. Через несколько недель обратились в областную больницу г. Ровно к детскому невропатологу на консультацию. После консультации нас направили на госпитализацию и отобрали образец для ДНК, чтобы подтвердить или опровергнуть подозрения в наличии СМА. 03.11.2021 пришел результат ДНК анализа, и он положителен», — с ужасом рассказывает мама мальчика.

Родителям малыша даже думать страшно, что жизнь ребенка может оборваться, поэтому они немедленно начали искать варианты спасения.

«После многочисленных проверок нам подтвердили наличие этой болезни. Наш сынишка может не дожить до двух лет. Сейчас ребенок уже нуждается в дорогостоящей поддерживающей терапии — 250 000 гривен в месяц, чтобы укрепить организм, и чтобы болезнь не прогрессировала. Но главное это укол, который спасет жизнь нашего мальчика, и он стоит не подъемную для нас сумму – более 2 млн долларов. Желательно, чтобы до одного года ввести этот укол», – рассказывает мама мальчика.

Именно благодаря этому препарату в клетки пациента доставляется работающий заменитель «сломанного» гена. Он восстанавливает количество протеинов в мышцах, но важно, чтобы мышца к тому времени не успела разрушиться полностью. Именно поэтому врачи рекомендуют вводить препарат как можно раньше и не позднее двухлетнего возраста детей, максимальный показатель применения лечения – это достижение ребенком 13 килограммов веса.

Именно благодаря уникальности такого укола и то, что его нужно ввести только один раз за жизнь, а не вводить по несколько раз в год пожизненно, как при лечении другими препаратами для одоления СМА, его производители и заложили такую значимую сумму стоимости.

Родители Алексей готовы на все, чтобы купить препарат для сына, но для украинской семьи стоимость его заоблачная. Без помощи людей не справиться. Их мольбы уже услышали сотни людей, которые только за считанные недели помогли собрать более полумиллиона гривен из нужных 64-х. Семья умоляет приобщиться как можно больше людей, ведь если 2 миллиона украинцев подарят мальчику всего по 30 гривен – сумма будет собрана.

«Очень просим Вас нам помочь и не быть безразличными к нашему горю. Чтобы побыстрее собрать нужную сумму, поскольку для детей с таким диагнозом ждать нельзя, болезнь прогрессирует», — говорит мама мальчика.

Реквизиты для помощи:

ПриватБанк

Гривны 5168 7573 7757 6188

Евро 5168 7451 1333 1992

Доллары ‌4149 4993 8982 2329

‌Савостяник Василиса Вячеславовна

Или

Монобанк:

4441 1144 1234 9431

Савостяник Александр Васильевич

https://www.instagram.com/help_alexia_sma/

Дата публикации
Поделиться:
WhatsApp
Viber
Следующая публикация