Семья Кучер спасает от коварной болезни свою крохотную дочь Илонку

Дата публикации
Семья Кучер спасает от коварной болезни свою крохотную дочь Илонку

Средства нужно собрать очень быстро.

В городе Коростень Житомирской области 7 месяцев назад в семье Кучер появилась долгожданная дочь Илонка, а уже через полгода родители узнали, что могут ее потерять и сейчас делают все возможное, чтобы отвоевать жизни ребенка у болезни.

«Илона родилась здоровым ребенком от первых родов, была подвижной, спокойным ребенком, а в возрасте 3,5 месяцев мы заметили, что Илона стала вялой, не поднимала головку, перестала двигать ножками, стало заметно, что грудная клетка деформируется. Обратились в областную поликлинику к детскому неврологу, и при осмотре врачом был поставлен диагноз под вопросом спинальной мышечной атрофией», — рассказывает мама ребенка.

Тогда родители не сразу поняли, какая угроза нависла над дочкой и надеялись, что дальнейшие обследования докажут, что такой проблемы у их крохи нет. СМА — нервно-мышечное заболевание, сопровождающееся потерей мотонейронов, которые отвечают за доставку сигналов от мозга к мышцам. Когда их становится все меньше, мышцы перестают двигаться и затем атрофируются. Самое страшное, что болезнь бьет по возможности дышать.

«По направлению невролога мы с ребенком были направлены в Институт педиатрии и акушерства и гинекологии академика О.М.Лукьяновои г.Киев, где после тщательного обследования был поставлен окончательный диагноз СМА 1 типа. Для нашей семьи это было настоящим потрясение! Врачи назначили поддерживая препараты, но они настолько малодейственны, не улучшают состояние ребенка. Наша Илонка слабеет с каждым днем, мышечная гипотония во всем теле ребенка, не переворачивается, не сидит, отсутствуют рефлексы в ножках, выраженное затруднение дыхания», — рассказывает мама о состоянии крохи.

Таким детям как Илонка ученые смогли помочь и разработали лекарство, которое окончательно замещают «сломанный» ген и дают таким детям полноценную жизнь в случае, если мотонейронов остается в достаточном количестве. Тогда малышей, которые даже несколько потеряли свои навыки, можно восстановить. Поэтому лечение, которое существует нужно провести как можно быстрее. Преградой для этого становится только цена препарата — более 2 миллионов долларов.

«Укол, который может спасти жизнь Илонки, стоит более 2 миллионов долларов. Наша семья не имеет таких средств, но мы верим в добро и милость. Поэтому обращаемся за помощью к каждому из вас, помогите нашему ребенку, дайте шанс нашей Илоне на жизнь! Это наша мечта, так как эта болезнь прогрессирует. Люди добрые, помогите в соборе средств», — умоляет мама девочки.

Сумма действительно кажется заоблачной, но она посильная, если сплотятся многие. Если, например, каждый житель родной для девочки Житомирщины перечислит только по 53 гривны, то сбор будет закрыт. Но в Украине десятки областей и миллионы украинцев, которые могут пожертвовать для девочки и немножко большую сумму. Поэтому вместе украинцы могут изменить будущее целой семьи, спасая жизнь маленькой Илонки.

Реквизиты для помощи:

ПриватБанк 4149 4991 3861 7954

MONOBANK 4441 1144 2130 1761

Кучер КАРИНА ВАЛЕРИЕВНА

https://www.instagram.com/help_ilona_sma1/

Следующая публикация