Семья Кучер спасает от коварной болезни свою крохотную дочь Илонку

Дата публикации
Просмотры
9295
Поделиться:
WhatsApp
Viber
Семья Кучер спасает от коварной болезни свою крохотную дочь Илонку

Средства нужно собрать очень быстро.

В городе Коростень Житомирской области 7 месяцев назад в семье Кучер появилась долгожданная дочь Илонка, а уже через полгода родители узнали, что могут ее потерять и сейчас делают все возможное, чтобы отвоевать жизни ребенка у болезни. К тому же состояние ребенка стало критическим.

«Илона родилась здоровым ребенком от первых родов, была подвижной, спокойным ребенком, а в возрасте 3,5 месяцев мы заметили, что Илона стала вялой, не поднимала головку, перестала двигать ножками, стало заметно, что грудная клетка деформируется. Обратились в областную поликлинику к детскому неврологу, и при осмотре врачом был поставлен диагноз под вопросом спинальной мышечной атрофией», — рассказывает мама ребенка.

Тогда родители не сразу поняли, какая угроза нависла над дочкой и надеялись, что дальнейшие обследования докажут, что такой проблемы у их крохи нет. СМА — нервно-мышечное заболевание, сопровождающееся потерей мотонейронов, которые отвечают за доставку сигналов от мозга к мышцам. Когда их становится все меньше, мышцы перестают двигаться и затем атрофируются. Самое страшное, что болезнь бьет по возможности дышать.

«По направлению невролога мы с ребенком были направлены в Институт педиатрии и акушерства и гинекологии академика О. М. Лукьяновой, г.Киев, где после тщательного обследования был поставлен окончательный диагноз СМА 1 типа. Для нашей семьи это было настоящим потрясение! Врачи назначили поддерживая препараты, но они настолько малодейственны, не улучшают состояние ребенка. Наша Илонка слабеет с каждым днем, мышечная гипотония во всем теле ребенка, не переворачивается, не сидит, отсутствуют рефлексы в ножках, выраженное затруднение дыхания», — рассказывает мама о состоянии крохи.

Таким детям, как Илонка, ученые смогли помочь и разработали лекарство, которое окончательно замещают «сломанный» ген и дают таким детям полноценную жизнь в случае, если мотонейронов остается в достаточном количестве. Тогда малышей, которые даже несколько потеряли свои навыки, можно восстановить. Поэтому лечение, которое существует нужно провести как можно быстрее. Преградой для этого становится только цена препарата — более 2 миллионов долларов.

Но семья верит в успех, что небезразличные украинцы помогут им собрать такую ​​невероятно большую сумму. Веры добавляет и то, что уже не одному малышу в нашей стране такие заоблачные средства были собраны. Но пока сбор продолжается, семья решила не тратить время попусту и вывести ребенка в соседнюю Польшу, где есть бесплатная поддерживающая терапия для детей. Но и здесь их ждало дополнительное испытание.

"Мы отчаянно отважились искать поддержки за границей - в Польше. Один из чудодейственных препаратов для лечения СМА предоставляется в Польше бесплатно (оплачивать придется реабилитационные мероприятия), если один из родителей работает официально. Илонке стало плохо, проблема с дыханием, посинели губы, исчезла реакция на внешние факторы Вызвали скорую, но когда мы приехали в больницу, у нашей дочери были нулевые показатели, сердце остановилось. После 30 минут реанимации произошло чудо, Илоночка начала дышать... Сейчас наша маленькая в реанимации в Варшаве с пневмонией под аппаратом ИВЛ в инкубаторе, под капельницей и кислородной маской. Но пока у нас нет страховки, пребывание в реанимации за день стоит 3 000 злотых (почти 20 000 грн). Илоночка там находится более недели, и неизвестно сколько еще пробудет. Состояние тяжелое! Поэтому наша семья обращается ко всем небезразличным людям, помочь нам спасти дочь", - просит мама девочки.

Реквизиты для помощи:

ПриватБанк 4149 4991 3861 7954

Долларовая 4149 4991 5682 6230

MONOBANK 4441 1144 2130 1761

Кучер КАРИНА ВАЛЕРИЕВНА

https://www.instagram.com/help_ilona_sma1/

Похожие темы:

Дата публикации
Просмотры
9295
Поделиться:
WhatsApp
Viber
Следующая публикация