У девочки неизлечимая болезнь, но ее прогрессирование могут остановить
Диагноз Насти: врожденная дистрофия мышц по типу мерозинопатия (отсутствие белка мерозина или ламинин 2-альфа). Это паталогическая слабость всех мышц. Болезнь считается неизлечимой и на сейчас существует поддерживающая терапия.
"С самого рождения проводится лечение. А с 3 лет появились контрактуры во всех суставах, вывихи тазобедренных суставов, плохо держит голову, деформировалась челюсть, она не замыкается полностью, поэтому плохо жует пищу. В результате дистрофии мышц развился сильный сколиоз 4 степени. Он сжимает внутренние органы, а главное легкие и сердце. Ночью иногда случаются приступы, когда она не может полностью вдохнуть воздух. Сейчас она уже не может сидеть без поддержки, появились проблемы с дыханием, глотанием и пищеварением, очень болит тазобедренный сустав. Любое движение приносит боль в ноге, спине", - рассказывает мама девочки.
Врачи приписали девочке терапию, корсеты и ортезы, чтобы тормозить развитие болезни. Но это не помогло, потому что дистрофия мышц с началом активного роста стала быстро прогрессировать. Родители повезли ребенка к зарубежным врачам на консультацию и там заверили, что могут помочь остановить негативные последствия болезни.
"Нам показана только операция по вживлению титановой конструкции в позвоночник. Она выровняет и зафиксирует позвоночник. И не даст окончательно сдавить внутренние органы, а главное легкие и сердце. Сделать ее нужно как можно быстрее. К сожалению в Украине нет опыта проведения таких операций именно пациентам с дистрофией мышц. Поэтому берутся ее делать врачи из клиники в Финляндии. Стоимость такой операции со всеми сопутствующими расходами составляет 50 000 евро. Для нашей семьи оплатить эту операцию нереально", - говорит мама ребенка и просит финансовой поддержки неравнодушных людей.
Реквизиты для помощи:
ПриватБанк
4149 4978 1155 3736 Анна Возиян
https://www.facebook.com/groups/300045580424179/?ref=aymt_homepage_panel