Вы можете подарить полноценную жизнь крошечной Соломийке

Вы можете подарить полноценную жизнь крошечной Соломийке

Дата публикации
Просмотры
4511
Вы можете подарить полноценную жизнь крошечной Соломийке

Ребенку нужно сверхдорогуе лечение, на которое можно собрать только объединившись.

Родители, родные и волонтеры просят спасти жизнь семимесячной девочки Соломийки, которая имеет тяжелое заболевание, которое медленно отнимает у нее способность самостоятельно дышать и в конечном итоге может унести жизни.

«У молодой пары Леси и Алексея родилась дочь, ее рождение было самым счастливым моментом в их жизни. Однако, впоследствии смех и радость в их доме начал угасать. Соломийка постоянная плакала, ей было тяжело возвращаться, поднимать головку, детская гимнастика стала пыткой для ребенка. Родители не знали, что предпринять. Когда они прошли комплексное обследование, им сообщили, что у Соломийки, обнаружили редкое генетическое наследственное заболевание — спинальная мышечная атрофия первого типа (СМА)», — рассказывают волонтеры, которые помогают семье вылечить кроху.

Врачи объяснили родителям, что у Соломийки отсутствует ген SMN1, который отвечает за выработку белка, который в свою очередь, отвечает за контакт между мозгом и мышцами. Когда белка становится все меньше и мышцы не получают «команды» от мозга, они начинают атрофироваться. Хуже всего то, что с этим атрофируются и легкие. Дети в конце концов теряют способность самостоятельно дышать.

Для того чтобы развеять все мифы и дать ответы на вопросы, которые нам задают чаще всего, отвечаем! 1. Есть ли какая-то ...

Опубликовано Лесей Лялькой вторник, 31 августа 2021

Несколько лет назад ученые изобрели лекарство именно для замещения гена SMN1, поэтому как только дети получают такую терапию, болезнь останавливается, дети постепенно восстанавливаются благодаря реабилитации. Главное вовремя пройти лечение. По исследованиям, лучше всего его пройти до достижения ребенком двухлетнего возраста.

«Болезнь у Соломийки активно прогрессирует, она не может сидеть и переворачиваться, как все семимесячные дети, потому что мышцы спины не держат позвоночник. Однако, эта болезнь излечима, для этого достаточно сделать всего одну инъекцию. Радости родителей не было предела, ровно до той секунды, когда врач озвучил название препарата и его стоимость — 2,2 миллиона долларов. Леся и Алексей, в тот момент, просто плакали, ведь такая сумма для них просто недостижима. А времени мало, Соломийке уже 7 месяцев, болезнь развивается быстрее, чем ребенок растет, и чем быстрее Соломийка сможет получить лекарства, тем больше шансов остановить прогрессирование болезни, а значит больше шансов для девочки жить и развиваться», — рассказывают волонтеры.

Украинцы уже неоднократно показывали, что такая сумма недоступна для одной семья, но посильна, если объединяются многие. Благодаря сборам уже спасен не один украинский малыш с диагнозом СМА.

Спасибо всем за помощь нашей доченьке Соли❤️ Ваша помощь, которую вы посылаете из разных уголков мира наполняет наши ...

Опубликовано Лесей Лялькой Четверг, 2 сентября 2021

«Мы просим поддержать сбор на приобретение лекарственного одноразового препарата и помочь Алексею и  Леси спасти жизнь Соломийки», — призывают волонтеры.

Реквизиты для помощи:

5168745108623684 Лялькой Алексей Сергеевич

5168757422399669 Лялькой Леся Владимировна

EUR IBAN UA603052990000026202906234447

SWIFT CODE/BIC: PBANUA2XLIALKO OLEKSII ⠀

USD IBAN UA343052990000026205673864329

SWIFT CODE/BIC: PBANUA2XLIALKO OLEKSII

BITCOIN 12WmTBJvQYkz6MUtwYTgGHmTWwCYHdMugh

Больше информации и реквизитов https://www.instagram.com/help.solomiiasma/

Дата публикации
Просмотры
4511
Поделиться:
WhatsApp
Viber
Email
Следующая публикация