Трансплантация костного мозга в Украине: в чем сложность и как каждый может просто помочь онкобольным детям
В Украине уже год как начали делать пересадку костного мозга от неродственного донора, но сделали только пять таких операций. ТСН выясняла, почему так мало и что мешало сделать их раньше.
В крови каждого человека есть то, что может спасти жизнь тысячам больных. Речь идет о трансплантации костного мозга. Однако, большая проблема найти того, кто генетически подходил бы конкретному больному, потому что даже самые родные не всегда из этого числа. Еще недавно государство отправляло онкобольных на лечение за границу и тратило на это миллионы долларов. А те, для кого трансплантация была единственным шансом, месяцами ждали своей очереди и теряли драгоценное время.
Год назад в Украине произошла целая революция — начали делать пересадку от неродственного донора. За год сделали всего пять таких операций. Об этом говорится 28 февраля в сюжете ТСН.Тиждень.
Первым пациентом в Украине, которому провели трансплантацию костного мозга от неродственного донора почти год назад, стал маленький мальчик Назар. Сейчас ему два года. И большую часть своей жизни он провел в больнице. У малыша врожденный иммунодефицит. Из-за такого диагноза семья потеряла своего первого сына десять лет назад. Единственным шансом на жизнь для Назара была трансплантация костного мозга.
Как ни странно, но родители в основном не подходят. По словам руководителя директората Минздрава ответственного за трансплантацию Василия Стрилки, вероятность того, что донором подойдет родственник, менее 25%.
В прошлом году на неродственные трансплантации отправили около 30 детей. И это только те, кто уехал официально, от государства. Это очень мало. Всего три десятка детей, но это огромные деньги.
"3 млн 600 тысяч грн в среднем обходится одна трансплантация костного мозга за границей от неродственного донора, которую мы оплачиваем из государственного бюджета", — сообщил Василий Стрилка.
"Каждая трансплантация — это примерно 150 тысяч евро. В год таких детей от 10 до 30. За те годы, пока я в детской онкологии, это десятки миллионов долларов", — добавляет волонтер Наталья Липская.
Но если бы проблемы на этом заканчивались. Коронавирус доказал, что даже если вы собрали деньги и получили подтверждение клиники, попасть в другую страну и жить там — крайне сложно.
Отсутствие отечественной системы трансплантации означает потерю главного, что есть у такого пациента, — время.
"Время — это весомая валюта, которая у нас есть. Мы теряем месяц, два, три на сбор средств. Затем идет согласование с клиникой. Затем забронировать бокс. Клиники бронируют бокс только после 100% предоплаты", — рассказала волонтер Наталья Липская.
А хуже всего, говорят волонтеры, иностранные клиники на детских жизнях могут просто наживаться.
"Это часто случается с турецкими клиниками. С израильскими. Они часто берут пациентов, которые уже заведомо, которых нельзя вылечить. Ребенок едет и там умирает", — говорит директор департамента благотворительного фонда "Tabletochki" по работе с семьями и подопечными Юлия Ноговицына.
"В декабре 2019 года были внесены изменения в закон по трансплантации, разблокировали использование иностранных реестров доноров костного мозга. Узаконили существование, использование негосударственных реестров костного мозга", — пояснил руководитель директората Минздрава ответственного за трансплантацию Василий Стрилка.
Сейчас государственный реестр в Украине не существует. Его создали, потратили ресурсы и поняли что ничего нет.
"В Украине работал государственный реестр, если я не ошибаюсь, с 2009 года. Он был неэффективен, поскольку за тех 10 лет, что он функционировал, он зарегистрировал 100 или 120 человек. С 2015 года он вообще не регистрировал потенциальных доноров. А как структура он был создан и выделялись средства, там работали люди, они получали зарплаты", — рассказал руководитель Украинского реестра доноров костного мозга Роман Куць.
Несколько лет назад его ликвидировали.
Роман Куц создал негосударственный реестр доноров костного мозга. Сейчас в украинском реестре почти 3 тысячи потенциальных доноров. Получается, один человек за три года сделала больше, чем целое государство за 30.
Именно этот негосударственный реестр дал Украине возможность получить доступ к мировому банку. А это примерно 38 миллионов доноров, которые могут спасти маленькие жизни в Украине. Однако этот реестр нужно срочно пополнять.
Видео
В Украине только год назад начали делать пересадку костного мозга от неродственного донора. Все - из-за запрета использовать негосударственные реестры костного мозга. Кто смог помочь тысячам людей и в чем сложность подобных операций в Украине - смотрите.
Сейчас неродственные трансплантации в Украине проводят только в одной больнице — Охматдете. Хотя потребность гораздо больше.
Но есть одно но. После трансплантации лечение не заканчивается. Самое сложное пациента ждет дальше.
"Чтобы клетки донора не убили реципиента, хотя совместимы, но они просыпаются и видят, они не у себя дома. И принцип свой-чужой. Так пациент получает иммуносупрессоры. Грубо говоря, они клетки иммунные донора держат, как злых псов на цепи. Они уже появились, но их надо держать, потому что они могут убить реципиента", — объясняет заведующий отделения ТКМ НДСБ ОХМАТДЕТ Александр Лисица.
Но лекарства, от которых зависит жизнь украинских пациентов, купить в Украине невозможно, потому что они не зарегистрированы. Поэтому благотворители ищут эти медикаменты за рубежом. Их стоимость от 150 до 500 тысяч гривен на ребенка.
Пока в государстве еще куча работы. Но каждый украинец может помочь. Для этого достаточно стать потенциальным донором. Это займет 5 минут: заполнить простую анкету на сайте Украинского реестра доноров костного мозга о согласии, получить конверт, в секунду сделать мазок во рту и отправить его в реестр.
А дальше ждать. Всего 5% вероятности, что за вашу жизнь к вам обратятся за помощью. Более того — вы можете передумать и отказаться.
Но если вам позвонят, процедура, говорят врачи, совсем не страшная. Донор — это волонтер, его никто не может заставить сделать что-то против его воли. И это важный психологический момент. Есть два вида донации:
- Пункция костного мозга. Ее делают под наркозом. В тот же день донор уже может идти домой. А восстановление займет до 10 дней.
- В 80% случаев — забор стволовых клеток. Это как донорство крови, которое длится несколько дольше.