Украинские дети с диагнозом СМА имеют шанс на жизнь только благодаря неравнодушию: Никитка один из таких малышей

Украинские дети с диагнозом СМА имеют шанс на жизнь только благодаря неравнодушию: Никитка один из таких малышей

Украинские дети с диагнозом СМА имеют шанс на жизнь только благодаря неравнодушию: Никитка один из таких малышей

В Украине пока единой семье удалось собрать рекордные средства на спасительный укол.

Самое дорогое в мире лечения - более двух миллионов долларов только за один укол — такова стоимость препарата, который может спасти от смертельной болезни — спинальная мышечной атрофии. В Украине Минздрав не обеспечивает больных лекарствами, поэтому люди вынуждены собирать средства сами. И времени на это мало, чем раньше пациент начнет принимать лекарства, тем больше функций удастся сохранить.

ТСН рассказывала о Захарчике летом 2019. У него первая форма СМА. С этой тяжелой формой болезни ребенок может не дожить до двух лет. Тогда маме врачи сказали готовиться к смерти сына, потому что в стране нет лечения. Семья была вынуждена поехать в Польшу, чтобы получить жизненно необходимую терапию. Папа мальчика устроился на строительство. «От страховой бесплатно получали препарат. Если бы я не уехала — у меня бы ребенка уже не было. Эти дети живут. Главное вовремя получить терапию», — говорит мама малыша Татьяна.

Говорит — еще проблема в том, что такой диагноз детям часто устанавливают поздно. С проблемой позднего установления диагноза столкнулась семья Никиты. Болезнь определили, когда ему было почти полтора года. «Когда он родился было все хорошо, а потом в три с половиной месяца начал появляться очень сильный тремор ручек, начала пропадать опора в ножках. Мы обращались ко многим специалистам, все нам назначали массажи и бассейны, говорили, что со временем все будет хорошо», — рассказывает мама малыша Елена.

Семья собирает на дорогие лекарства в мире — один укол «Золгенсма» стоит более 2 миллионов 200 тысяч долларов. Препарат способен «починить» сломанный ген и останавливает прогрессирование болезни. Родители просят о помощи. «Нам осталось еще собрать 46,5 миллионов гривен. Для нас это сумма очень велика и без помощи добрых и отзывчивых людей мы не сможем», — говорит женщина.

Мы объявляю срочный поиск добрых отзывчивых людей! Простых волшебников, готовых подарить маленькому мальчику всего лишь ...

Опубликовано Никита Крыжный СМА1 среду, 5 Мая 2021

Этот самый дорогой в мире укол 10-месячная Маша получила 2 месяца назад. Благодаря неравнодушным людям ее родители — пока единственные в Украине смогли накопить на это более 2 миллионов долларов. Укол сделали в Украине, поскольку длительный перелет в США ребенок не выдержала бы. В то время Маша не могла самостоятельно глотать, была подключена к аппарату вентиляции легких. Через неделю после укола их выписали из больницы. И еще 4 недели после выписки медики контролировали состояние ребенка.

«Она стала более активна. Она начала поднимать ручки. Если раньше она могла поднять только до уровня локтей, то сейчас она могла уже дотянуться до игрушки. Более активные начали быть ножки, она уже стала больше глотать слюну», — рассказывает мама Маши.

Два препарата от СМА в Украине уже зарегистрированы, но ни один не закупаются за государственные средства. «По одному из лекарственных средств сейчас действует гуманитарная помощь, но она также заканчивается, целый спектр детей получают этот препарат. Ну и конечно планируются пожалуй закупки, потому, что сейчас активно рассматриваются дела этих пациентов — о включении их в дорогостоящее лечение — подходят они или не подходят», — говорит заведующая центра орфанных заболеваний Национальной детской больницы НДСБ «Охматдет» Минздрава Украины Наталья Пичкур.

Но пока все решается идет время, которого у дети из СМА нет. Время дорого и для Никитка, ведь чем раньше врачам удастся сделать ценный укол, тем больше жизненно важных функций возможно еще сохранить.

В Украине по неофициальным данным около 300 детей имеют диагноз СМА. С одиннадцати тысяч новорожденных у одного диагностируют эту болезнь.

Помочь Никите можно по реквизитам:

ПРИВАТБАНК:

5363 5420 1248 4144 Крыжный Антон

5168 7456 0684 2224 Крыжный Антон.

5168 7456 0514 4754 Кольцова Елена

MONOBANK:

4441 1144 2370 7692 Крыжный А.И.

Больше информации и реквизитов https://www.facebook.com/help.nikita.sma