В долгую жизнь Руслана не верил никто, но мальчик дождался изобретения спасительного лекарства

Дата публикации
Поделиться:
WhatsApp
Viber
В долгую жизнь Руслана не верил никто, но мальчик дождался изобретения спасительного лекарства

Руслан мог не дожить и до двух лет, но ему уже 11, и появился шанс на здоровую и дальнейшую жизнь

Руслану 11 лет и у него спинальная мышечная атрофия (СМА), с которой дети часто не доживают даже до своего двухлетия. Но настойчивость и выдержка родителей мальчика и его жажда жизни, продолжили ему «отведенные» медицинским заключениям годы. Долгое время семья мальчика понимала, что он обречен, ведь никакого лечения не было, но несколько лет назад все изменилось. Лекарства начали появляться. И вот теперь изобретен препарат, который может не только остановить болезнь, но в случае Руслана даже дать улучшения здоровья.

«Сейчас Руслану 11 лет, он все знает о своем состоянии и понимает, что его ждет, если не начать лечение — ясное сознание в неподвижном теле. Заболевание прогрессирует и съедает его мышцы. Это пугает», — рассказывает женщина.

У Руслана остались лишь небольшая сила в руках, но он продолжает учиться, может общаться с друзьями и имеет некоторую независимость передвижения на електроколясци.

Мама мальчика смогла превратить комнату Руслана в настоящую больничную палату, чтобы на любое обострение она могла вовремя среагировать, вовремя помочь и спасти. Женщина верила, что все не зря.

Когда Руслану было уже 6 лет, впервые появился препарат для лечения СМА, но он не подходил мальчику из метода ввод, но цена была непосильно большая. Впоследствии начали изобретать все новое и новое лечение, и вот лекарства, которые идеально подходят для мальчика появились. Их употребляют как сироп и дети на таком лечении, которое показывают впечатляющие результаты.

Но цена и этого препарата непосильно высока, даже если речь идет не о украинцах.

«К сожалению, Руслан еще не получал лечения — он не был включен в программу расширенный доступа от производителя. Один флакон лекарства стоит 258 тыс грн, в год таких нужно 31, а это 8 миллионов гривен», — рассказывает женщина.

Эти лекарства уже зарегистрированы в Украине и родители детей со СМА очень надеются, что начнутся и государственные закупки. Но пока ожидают этого, вынуждены самостоятельно собирать средства на лечение.

«Получая лечения, уже через 4 недели возможно остановить прогрессирование болезни и в дальнейшем — улучшить состояние. Конечно, ходить Руслан не будет, но существуют все шансы, что он будет дышать самостоятельно, продолжит обучение, общение с друзьями и будет более независимым в передвижении», — рассказывает женщина.

Поддержать мальчика с уникальной истории согласились уже очень много людей. Они также верят в то, что жизнь Руслана улучшится. И уже собрали для него почти миллион гривен на закупки препарата. И несколько дней назад мальчик получил свою первую дозу.

«Ура! Это так сбылось! Я так долго себе представляла этот день и вот он наступил. Мне сложно описать словами, как я благодарна всем, кто поддержал и продолжает поддерживать Руську. Только благодаря вашей помощи нам удалось начать лечение. Вместе с необузданным счастьем меня съедает страх — если не успеем собрать деньги и купить партию на следующий месяц. Я очень рада, что начало положено, но так хочется быть уверенной в завтрашнем дне», — говорит мама мальчика и просит помочь не прекращать лечение.

Реквизиты для помощи:

ПриватБанк 5457082270277754

Светлана Анатолiïвна Щербакова

Дата публикации
Поделиться:
WhatsApp
Viber
Следующая публикация