Сейчас все чаще поднимается тема аутизма. Много материалов в СМИ о проблеме детей-аутистов, о диагностике аутизма и работе с детьми-аутистами. В то же время о родителях таких детей, которым приходится в буквальном смысле жизнь посвятить своим детям, об их родительском подвиге, говорят мало. Да и сами родители часто не привыкли о себе заботиться, в то время как именно родителям особых детей, как никому другому, важно не забывать о своих потребностях. Об особых родителях особых детей наш разговор с практическим психологом, гештальт-терапевтом, ведущей коррекционных интенсивов для семей особых детей Натальей Новиковой.
Что отличает родителей детей-аутистов?
Я могу только говорить о тех родителей, которые приезжают в лагеря, в которых я с 2010 года работаю летом и зимой в Украине и России и веду там родительские группы. Это те люди, которые не прячутся от проблемы и не прячут своего ребенка от других людей. Которые, переступив через свою вину, свой стыд, отчаяние, идут туда – не знаю, куда, и делают то – не знаю что. Они выбирают жизнь и развитие для себя и своих детей. Вот о таких я могу рассказать. Это родители с большой буквы. Принять решение внутри себя жить с таким ребенком – это родительский подвиг. Он начинается с того момента, когда человек перестал бежать от проблемы, отрицать ее, а принял для себя: это аутизм, и так будет всегда. Я часто рассказываю такой анекдот про своего сына. Он у меня мулат, и, когда был маленьким, постоянно спрашивал: "Мама, я стану белым, как все люди?" "Нет, ты никогда не будешь белым, ты всегда будешь мулатом, всегда будешь черным". Также и с аутизмом – это на всю жизнь.
Это не болезнь, не диагноз, это просто такой тип развития. Лечить аутизм – все равно, что лечить женственность в женщинах, то есть полагать, что женщина – это больной мужчина, давайте ее вылечим, и она станет мужчиной. Существует медицинская парадигма, в которой аутизм считается болезнью. Но все лечение заключается в коррекции, в помощи таким детям адаптироваться в социуме, но сам аутизм – это навсегда. Когда родители приезжают в лагерь впервые, после того как ребенку в 3 года поставили диагноз, первый вопрос, который они задают: "Сколько часов в день я должна заниматься, чтобы мой ребенок стал нормальным?" Приходится им отвечать: "Можете навсегда оставить эту мысль, так как придется заниматься всю жизнь, это навсегда". И когда это столкновение с реальностью происходит, у людей перестраивается вся жизнь. Вся жизнь посвящается коррекционным мероприятиям, каждую мелочь приходится держать в фокусе: учить ребенка говорить, добиваться, чтобы он просил сам, делал, что он может, а не твоей рукой.
Я знаю много семей, которые радикально перестроили свою жизнь ради ребенка. Одна такая семья из Харькова, у них двое детей. Когда стало известно, что девочка – аутистка, они бросили работу, все продали, поехали в Коктебель, купили мини-гостиницу. Все ради этой девочки, она жила на природе, и так живут там уже 7 лет. Другая семья из Подмосковья, она кандидат медицинских наук, занимается лицево-челюстной хирургией. Когда стало ясно, что сын – аутист, и ему нужно уделять много времени, и она не может работать 8 часов, она ушла с работы, организовала свой центр, очень много училась, и помогает сейчас особым детям. Люди, находясь на вершине профессионального развития, имея звания, степени, решаются бросить все ради своего аутичного ребенка. А это значит, вон из города, ближе к природе. Потому что, если ребенок будет сидеть в четырех стенах, он будет смотреть телевизор и втыкать в гаджеты, и ближе к человеку такой ребенок не станет. На природе, где воздух, почва, у них больше возможностей себя реализовать.
Когда я слушала все эти истории на родительских группах, меня обжигал вопрос: что может толкать человека делать такие вещи? И ответа другого нет, как только любовь. Дети-аутисты сложные, с ними сложно контактировать, они выражают свои чувства напрямую, могут толкаться, драться, плеваться. В контакте с ними приятного мало. А этим родителям приходится любить такого ребенка всю свою жизнь, изменить свою жизнь ради него и оставаться при этом самим счастливыми. Это вызывает у меня колоссальное уважение. Если бы люди столько сил вкладывали, как вкладывают эти родители в своих особых детей, наверное, человечество сильно шагнуло бы вперед.
Но для того чтобы всю жизнь превратить в родительский подвиг, нужно где-то черпать силы, вдохновение?
Действительно, этим родителям очень сложно понять, что нужно заботиться о себе в первую очередь. На первый взгляд это кажется очевидным, а с другой стороны это вызывает колоссальное сопротивление. И родителям особых детей важно понять, что это не спринтерский забег, а марафонский. Это на всю жизнь. У ребенка-аутиста очень ограниченный ресурс получить что-то от других людей. Он может получать только от родителей, от семьи, от ближайшего окружения. Поэтому родитель – это двигатель для такого ребенка, ему важно себя сохранять. Потому что, какой бы большой любовь ни была к ребенку, какой бы глубокой ни была решимость помочь ему изо всех сил – найти для него лучших педагогов, лучшие коллективы, лучшие хобби для развития, любовь растет из избытка. И если мама устала, не доела или у нее на протяжении 7 лет единственные туфли, ей сложно будет изливаться любовью в кого-то другого. Поэтому таким родителям важно не просто физически себя не забывать кормить и высыпаться, а жить свою жизнь так, как ни в чем не бывало, как бы кощунственно это ни звучало для них. То есть не нужно превращать родительский подвиг в жертву.
Что может поддержать тех родителей, которые только узнали о диагнозе ребенка?
Самое сложное для таких родителей – это принять реальность, встретиться с этим вызовом, с крахом радостных ожиданий, которые связаны с рождением ребенка. Мой ребенок никогда не будет таким, как все дети. Как бывает, например, если я хотела поступить в МГУ, но не прошла по конкурсу. Или когда мы теряем кого-то из близких. Каждый человек в подобной ситуации должен пройти все стадии переживания горя, утраты. Сначала это шок, когда родители узнают о диагнозе. Потом отрицание, что это аутизм. Затем ярость: "За что мне это? В чем я провинилась?" Многие семьи на многие годы застревают в этих стадиях. Каждый день, видя своего ребенка, родители переживают эти чувства утраты. Те, с которыми я работаю в лагерях, уже перешли к стадии принятия реальности такой, как она есть. Да, это аутист, я буду жить с этим всю жизнь. Потом наступает печаль, плач и горе от потери, что мир не будет таким, как раньше, теперь будет что-то совершенно новое. И только из этой точки можно сделать что-то хорошее для себя и для ребенка. До этого момента это будет игра в свои иллюзии.
Еще хочется вот что сказать в поддержку таким родителям. Радуйтесь, потому что, если вам дан такой сложный ребенок, это значит, вы способны стать суперродителем такого ребенка, которому сложно адаптироваться в этой постиндустриальной жизни.
Второй раз радуйтесь, потому что вам теперь придется постоянно пересматривать свою жизнь, а это значит, вам гарантирована необычная жизнь и знакомство с необычными людьми. И радуйтесь третий раз, потому что вам в любом случае придется очень много выдумывать, быть творческим человеком, прислушиваться к ребенку, а не к тому, что надо и правильно. И живите свою жизнь так, будто у вас обычный ребенок. Он не болен, у него просто другой тип развития. А вы первопроходец, на ваши плечи ложится задача искать мостик для диалога с этим особым человеком.
Татьяна Корякина