Генетический убийца: как препарат стоимостью более $2 млн может спасти жизнь ребенка с редкой болезнью
У малыша спинально-мышечная атрофия первого типа.
В препарате, который даже вошел в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое в мире лекарства, нуждается украинский мальчик Елисей. У малыша — редкое заболевание. Он не держит голову, не может самостоятельно есть и даже дышать без помощи мамы.
Елисею Зеленскому год, и у него спинально-мышечная атрофия первого типа — это генетическое нарушение, в результате которого мышцы ребенка постепенно перестают работать. Большинство маленьких пациентов с таким диагнозом не доживают до двух лет.
О болезни Елисея узнали, когда малышу было два месяца. Вместо успокоения и поддержки от врачей родители услышали совершенно обратное: "Нам говорили — полгода. Заведите второго ребенка, вы еще молоды, у вас все получится", — вспоминает мама Карина Зеленская.
Впрочем, отказаться Карина и Александр не могли и начали бороться. Они выяснили, какие препараты могут помочь их сыну. Таких оказалось всего три: один из них в начале года зарегистрировали в Украине, но стоимость в 90 тысяч евро для родителей неподъемная. Поскольку в Польше это лекарство можно получить по страховке, то семья уехала в соседнюю страну. После пяти инъекций этого препарата польские врачи предложили новую терапию. Zolgensma — препарат стоимостью более двух миллионов долларов за одну ампулу. Из-за свей стоимости он даже вошел в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое в мире лекарство.
Видео
Самый дорогой препарат в мире как единственный шанс на жизнь для маленького мальчика Елисея. Он не держит голову, не может самостоятельно кушать и даже дышать без помощи мамы. Елисею Зеленскому почти год. У него спинально-мышечная атрофия первого типа. Это генетическое нарушение, в результате которого мышцы ребенка постепенно перестают работать. Большинство маленьких пациентов с таким диагнозом не доживают до двух лет...
Сейчас к сбору денег на спасение Елисея уже присоединились волонтеры — это бегуны, стоматологи, байкеры. Как результат, почти десять миллионов гривен за два месяца, а надо еще 50. Купить и ввести препарат нужно успеть, пока Елисею не исполнится два года.
Следует заметить, что спинально-мышечная атрофия — одно из самых частых среди редких заболеваний. Оно встречается у одного на десять тысяч новорожденных — это мировая статистика. В Украине официально с таким диагнозом живут 230 пациентов — это и взрослые, и дети. Такие цифры сообщили в Украинском реестре больных СМА.
Реквизиты для помощи:
ПриватБанк 4149-4391-0487-8974
ЗЕЛЕНСКАЯ КАРИНА
ПриватБанк 4149-4390-4261-8177
ЗЕЛЕНСКИЙ АЛЕКСАНДР
ПУМб 5355-2800-0240-3911
Больше информации и реквизитов https://www.instagram.com/karishkazelenskaya/?hl=uk