Мальчик из Тернопольской области получил самые дорогие в мире лекарство от СМА: как чувствует себя ребенок

Мальчик из Тернопольской области получил самые дорогие в мире лекарство от СМА: как чувствует себя ребенок

фото/Надежда Борис, Facebook

Мама малыша рассказала о его самочувствии после дорогого укола препаратом Zolgensma.

Полуторагодовалый мальчик Арсен Борис из Тернопольской области выиграл в лотерею укол препаратом Zolgensma, который необходим для лечения спинальной мышечной атрофии. Ребенку неделю назад ввели самый дорогой в мире препарат, стоимостью 2 миллиона 300 тысяч долларов.

Как сейчас чувствует себя малыш, рассказала его мама Надежда Борис в соцсети Facebook.

"Сейчас мы находимся еще в Охматдете. В тот день, когда ввели препарат никаких изменений в Арсенка мы не заметили, он хорошо поспал, проснулся с хорошим настроением, поел, ходили гулять", — написала женщина.

Впрочем уже на утро следующего дня, по словам мамы мальчика, у Арсена началась рвота, есть он ничего не хотел, немного пил, стал очень капризным и плохо спал. Так продолжалось 2 дня, рассказывает Надежда.

"В ночь на третий день поднялась температура, продержалась сутки, хорошо, что хотя бы с большим разрывом, почти в 10 часов. И только на 4 день все побочные эффекты прошли, и понемногу все начало становиться на свои места, к Арсенку, по сравнению с предыдущими днями, стал возвращаться аппетит, он начал понемногу улыбаться и щебетать", — рассказывает мама мальчика.

По ее словам, состояние ребенка нужно тщательно контролировать и сдавать анализы каждую неделю, а также принимать определенные гормоны для стабилизации этих показателей.

"Чтобы полностью восстановиться нужно, еще не один день, и даже не неделю, но наш Арсенк сильный мальчик, который делает маленькие шаги к большой цели. И мы в него верим", — подытожила Надежда Борис.

Женщина добавила, что часть собранных денег на лечение сына оставит теперь на его реабилитацию, а часть пообещала передать на помощь другим детям.

Отметим, что спинальная мышечная атрофия (СМА) — это редкое наследственное нервно-мышечное заболевание, сопровождающееся потерей мотонейронов, прогрессивной атрофией мышц и приводит к ранней смерти. Из-за этой болезни человек ослабевает каждый день, и в результате теряет способность ходить, двигаться и даже дышать.

Напомним, 5-летняя девочка из Киева Лара Сторожук со СМА требует лекарств, которые спасут ей жизнь.

Следующая публикация