Последние

Больше новостей

Популярные

Больше новостей

Комментируют

Больше новостей
Редкая болезнь заставляет семьи украинцев выезжать за границу, потому что государство не имеет денег на лекарства

Редкая болезнь заставляет семьи украинцев выезжать за границу, потому что государство не имеет денег на лекарства

Когда-то неизлечимая болезнь может быть преодолена, однако для этого необходимы большие средства.

Бежать из Украины, чтобы спасти своих детей, или наблюдать, как они медленно угасают. Именно перед таким выбором стоят родители детей со спинально-мышечной атрофией, говорится в сюжете ТСН.19:30.

Ирочке почти четыре года, она уже прожила вдвое больше, чем отводили врачи. Из-за тяжелой генетической болезни, которая постепенно съедает мышцы, ребенок закован в своем теле, словно в тюрьме. Она все понимает, но самостоятельно не может даже дышать. Откашливатель, аспираторы, ингалятор, аппараты для неинвазивной вентиляции легких, кислородный концентратор и прочее – всю эту аппаратуру за десятки тысяч долларов подарили благотворители. Медики же считают таких детей неперспективными.

Видео Родители детей, больных спинальную мышечную атрофию, просят Минздрав о закупке лекарств

Бежать из Украины, чтобы спасти своих детей, или наблюдать как они медленно угасают - именно перед таким выбором стоят родители детей со спинальной мышечной атрофией. В Украине таких 2 сотни. И хотя лекарства от этой болезни уже изобрели, Украина их не закупает, потому что они слишком дороги. Зато тех украинских детей, которые выехали за границу, там лечат бесплатно. Номер карточки для помощи: 5168 7427 0127 7950 (Москаленко Виктория Витальевна).  

Родители детей, больных спинальную мышечную атрофию, просят Минздрав о закупке лекарств

Три года назад в США изобрели лекарства, которые останавливают эту болезнь. С тех пор ассоциация людей с редкими заболеваниями добивается, чтобы новый препарат закупили для украинских детей. "Ситуация с лечением спинально-мышечной атрофии в Украине критическая. При наличии утвержденного лечения Минздрав является основной структурой, которая блокирует предоставление лечения пациентам", - утверждает президент ассоциации орфанным больным Виталий Матющенко.

В Минздраве оправдываются тем, что шанс на жизнь таких детей слишком дорого стоит. "Лечение одного пациента – это порядка 20 миллионов гривен в год. 200 человек – получается общая сумма порядка 4 миллиардов. Просто для сравнения: общая сумма государственных закупок 6,5 миллиарда гривен", - говорит представитель министерства здравоохранения Александр Ябчанка.

Фотогалерея В столичном МВЦ объявили победителей первого конкурса биомедицинских стартапов MBioS Challenge (5 фото)

Эту аргументацию Минздрава в ассоциации знают, но говорят, что бедным странам производители идут навстречу и даже предоставляют лекарства, как благотворительную помощь. Другое дело, что Минздрав такие переговоры не инициирует. Поэтому семьи с больными детьми выезжают в те страны, где препарат доступен. Уле тоже 4 года, и у нее тот же тип болезни, что и у Иринки, но она получает необходимый препарат и ее мышцы медленно восстанавливаются. Девочку спасли итальянские врачи – ответили на письмо с мольбами о помощи, которые родители разослали в десятки стран. "Случилось чудо, о котором мы мечтали. Врачи заинтересовались нашим ребенком, им стало интересно, как она проявит себя в лечении", - объяснила мама Ирина Юзьвак.

Лечение Ули покрывает страховка, а этой осенью девочка пойдет в обычный итальянский детский сад. Зато маме Ирочки остается только смотреть как ее дочь угасает. "Я жду, что что-то изменится, но понимаю, что для моего ребенка время убегает. Потому что любая минута – и может быть конец", - говорит Виктория Москаленко. В Украине около 200 детей со СМА, из них до возраста двух лет доживают единицы. Помочь Ирочке и ее родителям в их горе можно пожертвованием на номер карточки мамы 5168 7427 0127 7950.

Корреспондент ТСН Елена Шворак

Оставьте свой комментарий

Выбор редакции