Дочь киевских спасателей животных нуждается в срочном лечении.
5-летняя Лара еще никогда не бегала ножками по лужам, не прыгала с подружками в резинки и не кружилась в танце. Всех этих радостей детства девочка лишена из-за тяжелой болезни — спинальной мышечной атрофии (СМА). Девочка не может ходить, ей трудно что-то держать в руках и жевать. Эта страшная болезнь не то, что посадила ребенка в коляску, она еще и угрожает ее жизни.
Родители Лары — Любовь Кравчук и Михаил Сторожук — основатели команды спасения животных в Киеве. Их проект не отказал ни одному пострадавшему животному и уже спас тысячи жизней братьев наших меньших. Сегодня Любовь и Михаил сами нуждаются в помощи, ведь пытаются спасти свою дочь.
Остановить болезнь ребенка и дать ему шанс на жизнь может специальный сироп. Но государство его не закупает для детей с таким диагнозом. Его стоимость — 6 миллионов гривен за годовой курс лечения. Препарат не продается в розницу, а приобрести его самостоятельно родителям просто не под силу.
"Все эти четыре года мы ждали, что государство таки будет закупать лекарства для людей с СМА в Украине, но все никак и никак. За последние полгода сильно ухудшилось состояния дочери, поэтому я решила собирать средства. Я обращалась через харьковский Фонд детей из СМА, в котором мы состоим, к производителю лекарств — швейцарской компании. Тогда назвали сумму — 6 миллионов гривен на год лечения. Эти лекарства продаются оптом", — рассказывает нам мама девочки.
О страшном диагнозе "Спинальная мышечная атрофия" родители Лары узнали, когда ребенку был год.
СМА — это редкое нервно-мышечное заболевание, сопровождающееся потерей мотонейронов и прогрессивной атрофией мышц и приводит к ранней смерти. Из-за этой болезни человек ослабевает каждый день, и в результате теряет способность ходить, двигаться и даже дышать.
5-летняя девочка еще ни разу не получала жизненно необходимого лечения.
"Министерство здравоохранения меняет министров и их работников каждые полгода-год. Поскольку моему ребенку 5 лет, я знаю о проблеме ребенка 4 года, и примерно три года нам каждое Министерство говорит, что еще пару месяцев и все будет, что еще пару месяцев и будут государственных закупки. То есть, это все обещания, наверное", — говорит женщина с отчаянием.
Но времени на ожидание нет, этот недуг быстро прогрессирует и угрожает жизни ребенка.
"Я решила, что попробую собрать средства на закупку годового курса препарата, так как ждать уже просто нет терпения. Недавно, еще две недели не прошло, такой мальчик, как моя Лара, умер. У него также был второй тип СМА. Ему исполнилось недавно только 5 годков. То есть такие дети умирают", — говорит мама девочки.
Ежемесячно семья тратит до 10 тысяч гривен только на витаминами для дочери и специальное питание, чтобы хоть как-то поддерживать ее здоровье. Но именно на лекарства от заболевания у семьи денег просто нет.
"Уже 5 лет мы живем в долг", — говорит женщина.
На видео 5-летняя Лара рисует деньги и верит в их подлинность.
"Она не может ходить, не может ползать. Она этого никогда не могла делать. Болезнь прогрессирует. Она не может пить из чашки, ей тяжело. Она почти все пьет из трубочек. Не может есть обычной ложкой, должна быть какая-то пластиковая. Также она не может долго жевать, даже не твердую пищу. Например картофель, если она долго его жует, то она просто теряет возможность жевать дальше и глотать. Говорит: "Я устала" и оставляет эту еду. Даже с жеванием у нас проблема. Поэтому питания ежедневное у нас в виде жидкости ", — рассказывает мама Лары.
Из-за болезни девочка ослаблена, ее жизнь под угрозой.
"У нас недобор веса, меньше возможности и продолжительность жизни, конечно...", — говорит мама ребенка.
Поэтому лечение девочке срочно необходимо.
"Многие семьи уже сбежали из Украины. Есть даже семья, которая поехала за лечением в Польшу. Их мальчик получил восемь доз лечения, но, к сожалению, это уже было поздно. То есть он погиб в другой стране, потому что в Украине ему вовремя не предоставили лечения. В Украине люди со СМА разного возраста — и взрослые и дети умирают. В год от 6 до 18 человек умирают. И это касается каждого, потому что каждый человек может быть носителем этого гена. При встрече двух людей-носителей может родиться ребенок с болезнью. Это редкое заболевание и считается, что оно где-то далеко и случается не здесь и не сейчас, но нет, оно гораздо ближе", — подытожила мама 5-летней Лары.
Семья девочки оказалась в сложнейшем положении и надеется, что найдутся люди, которые помогут им спасти их дочь.
Помочь собрать средства на лекарства для 5-летней Лары можно по реквизитам:
Приватбанк:
UAH 5168 7551 1301 1361
Кравчук Л.Л. (Мама девочки)
USD 5169 3600 1003 5289
EUR 4731 1856 2138 6603
Реквизиты Монобанк здесь.
Лара благодарит всех неравнодушных, кто помог ей на лечение.
Читайте также: