СМА унесла жизни первенца: супруги из Закарпатья пытаются спасти второго ребенка от редкой болезни

Дата публикации
Просмотры
2908
Поделиться:
WhatsApp
Viber
СМА унесла жизни первенца: супруги из Закарпатья пытаются спасти второго ребенка от редкой болезни

Павлик Мотычка нуждается в лекарстве стоимостью 2 миллиона долларов / Фото: Hromadske.ua

Из-за редкого заболевания СМА супруги потеряли первого сына. Семья пытается спасти еще одного ребенка от недуга – маленького Павлика.

У двухлетнего Павлика Мотычки из села Синевир, что на Закарпатье, обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА). Эта болезнь ослабляет все тело ребенка и считается одной из наиболее распространенных причин младенческой смертности. Из-за этого генетического заболевание семья Мотычков уже потеряла своего первенца, сейчас родители пытаются не допустить повторения трагедии и собирают более 2 миллионов долларов на препарат, который поможет сыну.

Как пишет "Громадське", Павлик — один из 200 детей в Украине с редкой болезнью СМА. Самостоятельно ходить он не может, как и поднимать ноги и руки.

Лечение от этой болезни очень дорогостоящее — только один укол препаратом Zolgensma стоит более 2 миллионов долларов.

Павлику диагностировали второй тип СМА, когда ему был год.

Павлик Мотычка нуждается в лекарстве стоимостью 2 миллиона долларов / Фото: Hromadske.ua

Эта болезнь уже не в первый раз приходит в семью Мотычков. В 2014 году у Марии и ее мужа Юрия родился первенец, которого назвали в честь отца. Сначала мальчик развивался, как все младенцы, но потом начал ослабевать. Врачи диагностировали ему СМА первого типа. Молодые родители были ошеломлены – у сына смертельная болезнь. Лекарств нет. Единственное, что советуют медики, – массаж каждые три месяца. Юра не дожил несколько дней до трех лет.

"Я хотела умереть, сделать что-то с собой. Мы тогда вообще не могли думать о детях, но потом решились. Очень хотели стать родителями", — рассказывает мама мальчика Мария.

Приблизительно через год женщина забеременела второй раз. Врачи посоветовали сделать генетический тест, чтобы понять, может ли ребенок иметь генетическое заболевание. Второй сын, Саша, родился здоровым. Сейчас ему три года, он развивается, как и все дети.

По словам женщины, врачи сказали, что второй сын не болеет СМА, но является носителем скрытой мутации гена, поэтому в будущем СМА может быть у его детей.

Третью беременность семья не планировала. По словам Марии, о своем положении она узнала не сразу, где-то на 15 неделе.

За новорожденным Павликом наблюдали врачи, в три и шесть месяцев никаких подозрений на болезнь не было. Он самостоятельно переворачивал, держал голову. Но впоследствии мама мальчика начала замечать, что Павлик ведет себя, как ее первый, покойный сын.

"Я что-то заподозрила. Говорила мужу, что у Павлика может быть СМА. Но он уверял, что я себя накручиваю, страшно, потому что такое пережили. Хотя я с ребенком каждый день. Здесь он поднимает голову, переворачивает ее с боку на бок — а потом сразу уже не может этого сделать", — рассказывает Мария.

Павлик Мотычка нуждается в лекарстве стоимостью 2 миллиона долларов / Фото: Hromadske.ua

Семья узнала о диагнозе Павлика, когда ему был год. Для семьи это было самое страшное дежавю. СМА подтвердилось.

"Когда я услышала об этом диагнозе во второй раз, просто не могла прийти в себя. Иногда до сих пор не верю, что после такой трагедии нам снова приходится это все переживать", — рассказывает Мария.

Впоследствии от других знакомых семей из СМА супруги узнали, что теперь от этой болезни существует лекарство.

"Сейчас легче, потому что многое можно узнать от родителей, которые также столкнулись с этой бедой. К тому же тогда совсем не было лечения против этой болезни. Сейчас лекарство есть, и хотя оно очень дорогое, все равно есть надежда спасти своего ребенка", – говорит Мария.

Узнать больше о двухлетнем Павлике и помочь мальчику получить жизненно необходимое лечение можно на странице его матери Марии в Facebook или Instagram.

Новости мира: в США двое украинских детей получили укол, что спасает жизнь

Новости мира: в США двое украинских детей получили укол, что спасает жизнь

Читайте также:

Следующая публикация