ТСН.ua запускает неделю борьбы за украинских детей-"СМАйликов"

СМАйликами — называют детей, которые родились с генетическим нарушением, которое приводит к диагнозу СМА (спинальная мышечная атрофия). Болезнь имеет несколько типов, но наиболее неблагоприятная форма — СМА1. Она проявляется у детей в несколько месячном возрасте и быстро прогрессирует. Младенцы испытывают недостаток моторного развития, имеют трудности с дыханием, поэтому становятся зависимыми от ИВЛ, возникают трудности с сосанием и глотанием, кормление становится возможным только через зонд и по специальной строгой диетой, становится полностью отсутствовать контроль ног, головы... В конце концов все группы мышц перестают функционировать вместе с сердечным.

Еще несколько лет назад это заболевание было смертельным приговором для таких детей, однако медики и ученые начали создавать действенные лекарства, которые сперва только приостанавливали развитие болезни. А сейчас уже появились такие, которые считаются спасительными. Генная терапия препаратом Zolgensma от производителей США пока является уникальной в мире, она показывает, что маленькие пациенты после введения единой нужной дозы начинают не только избавляться от зависимости в ИВЛ, но и демонстрировать существенное улучшение моторных навыков (способность сидеть, вставать, ходить), в ряде случаев полностью соответствуют нормальному возрастному развитию.

Но спасительный препарат имеет свои недостатки — в первую очередь — это время! Ведь нужный укол должны ввести пока малыши не достигают двухлетнего возраста, становятся не тяжелее 13 килограммов. А еще один его существенный недостаток — его цена. Каждый укол стоит 2 миллиона и почти 190 000 долларов. Дополнительно нужно оплатить сопутствующие расходы введения препарата еще почти 130 000 долларов.

Такая сумма расходов непосильная для экономик не только Украины, поэтому спасение детей с диагнозом СМА — полностью ложится на родителей таких детей.

Раздел ""Помощь" на сайте ТСН.ua этой неделе попытается познакомить читателей с несколькими семьями, которые бросили вызов болезни и делают все возможное, чтобы собрать заоблачные суммы на спасительный укол. И самое главное, что у них в этом есть существенные успехи! Поэтому мечта собрать средства на укол становится реальностью, если присоединится каждый неравнодушный человек даже с минимальной суммой.

Именно с такой истории мы и начнем уже завтра — родители 5-месячной Марии Сахно сделали уже невозможно, ведь за два месяца от установления диагноза смогли собрать с помощью чужих им людей половину суммы. Миллион долларов поступил на счета людей, начиная с августа месяца, поэтому это дает надежду, что сбор можно завершить за последующие месяцы. Вопрос только в том, достаточно ли сильным окажется организм девочки, чтобы дождаться закрытия сбора и жизненного необходимого укола.

К сожалению, еще меньше времени у Кирюши Кондрашева и Елисея Зеленского, ведь мальчикам уже исполнилось по одному годику, а препарат нужно ввести до 2 лет. К тому же малышам уже помогают дышать аппараты.

Ева Короленко еще не имеет таких тяжелых проявлений СМА, но также уже отпраздновала свой первый день рождения и сейчас ее семья ведет сбор на Zolgensma.

У Егорки Кудрявского и Никиты Крижного болезнь еще не взяла верх над телом, у детей СМА ІІ типа, этот тип менее прогресирующий, но не менее опасный. Поэтому родители малышей также собирать средства и просит о спасении неравнодушных людей.

Так же приходится действовать и родителям крохи Аделины Мотенко, которая родилась в июле месяце этого года. Со временем родители начали замечать слабость ребенка в ножках, дополнительные анализы прошлом месяце подтвердили у ребенка СМА1. Поэтому уже месяц родители собирают свои 2 миллиона долларов на спасение жизни ребенка.

Более подробные истории малышей можно будет прочитать в 9:11 на нашем сайте в разделе "Помощь" в течение следующих дней. Охватить всех детей с диагнозом СМА в Украине сейчас почти нет возможности, ведь их более 230 и пока ими занимаются только родители, волонтеры и несколько благотворительных фондов, которые делают все возможное, чтобы спасение жизни "смайликов" стало возможным в нашем государстве.