Последние

Больше новостей

Популярные

Больше новостей

Комментируют

Больше новостей
Тупик: в Украине больных СМА деток отправляют умирать домой, несмотря на существование в мире лекарств от болезни

Медикамент не сертифицирован государством и слишком дорогой для закупок.

За последние три года 16 детей с диагнозом СМА умерли, а только за год почти 20 выехали за границу на лечение. Еще полторы сотни пробуют дома дожить до момента, пока в Украине зарегистрируют единственные известные в мире лекарства, говорится в сюжете ТСН.19:30.

Приступы, когда ребенок перестает дышать, могут случиться в любой момент. Мама маленького Захарчика постоянно начеку – отсасывает аппаратом молоко, затем специальным откашливателем прочищает дыхание, а когда обессиленный ребенок засыпает, одевает еще и аппарат искусственной вентиляции легких. "Вот родители так живут, понимаете? Каждую минуту мы боремся", - объясняет она.

Видео В Украине никак не зарегистрируют лекарства для детей со спинальной-мышечной атрофией

Детский убийца с названием СМА. Этих больных детей еще называют "смайликами" - за улыбку, которую болезнь не забрала. За последние три года 16 таких детей умерли. За год почти 20 выехали за границу на лечение. Еще полторы сотни пробуют дома дожить, пока в Украине зарегистрируют единственные известные в мире для этого лекарства. Реквизиты для помощи Захарчику: ПриватБанк № карты 5168 7551 0303 0355 Козяр Татьяна  

В Украине никак не зарегистрируют лекарства для детей со спинальной-мышечной атрофией

Спинально-мышечная атрофия – редкая генетическая болезнь, которая встречается раз на две тысячи новорожденных и считается убийцей детей номер один в мире среди редких генетических недугов. Захарчик родился, как обычный малыш, имел грудное кормление, сам мог держать в руках игрушки и сам глотать. Когда в три месяца не смог держать голову, родители пошли по врачам и услышали страшное: "Сказали, езжайте домой умирать, так и сказали. Нет лечения в Украине".

Чтобы жить, ребенку необходима домашняя реанимация – аппараты стоимостью в десятки тысяч долларов, на которые вся семья и неравнодушные собрали средства. Лечебный препарат, который помогает остановить прогресс СМА, изобрели лишь три года назад и он один в мире – спинраза. Однако в Украине до сих пор не зарегистрирован. В паллиативной службе признают, что у таких деток вариантов немного – выживать в ожидании, пока лекарство зарегистрируют у нас, или же выезжать за границу. Во многих странах Европы, в частности в соседней Польше, уже на государственном уровне деткам с таким диагнозом закупают спинразу, несмотря на дороговизну препарата стоимостью в несколько сотен тысяч евро.

В Украине объясняют, что на аналогичные шаги недостаточно средств, поэтому на переговоры с производителем лекарств пока не вышли. Когда Захару ничего не грозит, мама в интернете смотрит, как другие детки с таким же диагнозом после принятия спинразы оживают. "Без надежды смотришь на это видео и понимаешь: ну, как оно без надежды, это же доказательства есть", - говорит она. А пока в Украине все тормозится, через четыре дня Захарчик будет праздновать свой первый год, однако доживет ли – мама даже боится загадывать.

Реквизиты для помощи Захарчику: ПриватБанк № карты 5168 7551 0303 0355 Козяр Татьяна

Корреспондент ТСН Светлана Березовская

Оставьте свой комментарий

Выбор редакции