На всю страну только 100 коек и три выездные бригады паллиативной помощи.
Качество жизни неизлечимо больных детей. Больше 80 тысяч детей, которые нуждаются в паллиативной помощи, на всю страну, только 100 коек и три выездные бригады. Национальная служба здоровья в следующем году возьмет на себя финансирование помощи неизлечимо больным. В общем виделить планируют до полмиллиарда гривен.
Об этом говорится в сюжете программы ТСН.19:30.
Елена Король на полу учит своего 7-летнего сына Борю алфавита. У мальчика детский церебральный паралич. Рядом 13-летняя дочь Миа и сын Миша. Боря не может самостоятельно сидеть и постоянно требует внимания.
"Тяжело физически, потому что приходится его поднимать, он 20 килограммов. Плюс коляска 20 килограммов. Спустить, поднять тоже тяжело. Искупать его физически сложно, но у нас нет выбора. Должны справляться", - говорит женщина.
Говорит, родители неизлечимо больных детей остаются один на один со своими проблемами. Даже час отдыха для нее - это что-то фантастическое. Муж постоянно на работе, все домашние дела и уход за сыном на ее плечах.
"Я думаю, многие мамы, у кого есть тяжелые дети, тоже хотели бы или отдохнуть, или выйти на работу так же. Но нет просто куда такого ребенка девать. Пристроить, даже элементарное просто дома помочь", - говорит Елена Король.
Дважды в год Боря бесплатно проходит реабилитацию в санатории, однако там ребенка также должен сопровождать кто-то из родителей. Елена говорит, когда ее выписали из роддома, никто не объяснил, что делать дальше. И хотя, самый тяжелый период они уже одолели, сейчас женщина не отказалась бы от консультации психолога.
"Психологически это тяжело было принять. Мне хотелось просто из окна выпасть. Я выходила на площадку, просто сидела и плакала. Я не могла справиться с эмоциями своими. Это был очень тяжелый период. Для всей семьи, у нас были конфликты в семье", - вспоминает женщина.
Такой тяжелый период не выдержала семья Юлии. После четырех лет борьбы муж ушел. У ее дочери Полины тяжелая форма церебрального паралича. Говорит, сначала им перестали звонить друзья, потом отказались даже родственники.
"Четыре года мы были в состоянии полной депрессии. Понимаете, выходишь из роддома, у тебя ребенок такой, что может в любой момент тебя покинуть, и ты один на один с этой проблемой, с этим ребенком", - говорит женщина.
Но несмотря на все Юлия, ни надежды не теряет и даже устроилась на работу в реабилитационный центр. Полину сопровождает патронажная служба, раз в месяц или же в случае срочной необходимости к ним приезжают специалисты. В паллиативном отделении, где специалисты оказывают комплексную помощь, они не были.
"Мы были просто в обычной больнице. Больше туда попадать не хочу и не буду, а в паллиативной – нет. Я даже не знаю, куда можно поступить в стационар в паллиативное отделение", - говорит Юлия.
Паллиативные отделения в Украине только начинают открывать. В одном из них - отдельные палаты с современным медицинским оборудованием и удобствами. Душ, туалет и даже отдельный выход на улицу. Именно такие условия могут обеспечить достойную жизнь для неизлечимо больных детей.
11-летнему Кириллу удалили почку, он перенес инсульт и трепанацию черепа. В больницах они живут фактически с рождения. В такой палате - впервые.
"Он может спокойно лечь спать, никто ему не мешает, нет никакого шума. Даже процедуры проводить, промывка, - никто не видит. Я не стесняюсь, но просто у детей потом много вопросов", - говорит мама Татьяна Лескова.
Сколько таких отделений необходимо, специалисты только берутся считать. Сейчас около 80 тысяч детей нуждаются в паллиативной помощи. Акцент хотят делать и на выездные бригады, сейчас их на всю страну только три.
"Главное - расширить доступ детей к этому виду помощи. Потому что его фактически не существует. Достаточного. Поэтому мы будем стимулировать тарифами, оплатами и изменениями в финансирование на создание новых и хосписных коек, и особенно бригад", - отмечает председатель Национальной службы здравоохранения Украины Олег Петренко.
В психологической поддержке нуждаются не только родители, но и сами дети. Они имеют право знать, что с ними происходит, к такому разговору родителей должен подготовить психолог.
"Он не должен быть инициирован родителями, кем-то другим. Только ребенок может говорить об этом, если он захочет. Не надо говорить, что все будет хорошо. Мы не знаем, что будет завтра", - говорит психолог Алла Антонова.