Благотворительный вертеп устроили для Юрия Клюса.
Во Львове шестой год подряд пластуны колядуют ради мальчика, больного спинальной мышечной атрофией. Чтобы собрать для него деньги, дети ежегодно устраивают вертеп. В этом году пандемия внесла свои коррективы: но даже из-за карантина, отказываться от акции пластуны не захотели и колядовать решили онлайн.
Об этом шла речь 7 января в сюжете ТСН.19: 30.
Колядовникам — от 3 до 13 лет. Все — из скаутской организации "Пласт". Из-за пандемии репетиций было мало, поэтому им надо очень сосредоточиться, чтобы колядка удалась с первого раза.
Уже шестой год подряд львовские пластуны собираются на вертеп. И каждый раз — ради Юры. В 10-летнего мальчика тяжелая генетическая болезнь — спинальная мышечная атрофия. Пластуны знают, что это такое, потому что ежегодно посещают парня.
"Юрчик Клюс — это такая же ребенок, как и мы. К сожалению, он не может двигаться, стоять, говорить из-за очень тяжелой болезни. Но он может видеть, думать, любить, улыбаться", — рассказали дети.
У кровати Юры — сразу несколько аппаратов — благодаря им он и живет. Один помогает дышать, другие меряют пульс и содержание кислорода в крови. Питается мальчик через трубочку, специальные смеси для этого можно купить только за границей.
В Украине на содержание ребенка со СМА выделяют только 3 с половиной тысячи гривен в месяц. А потребности, говорит мама Юрия, семь раз больше. Деньги на покупку питания, замену фильтров в аппаратах, массажи — 25 тысяч ежемесячно. А главное — лекарства, которые в Украине доступны немногим.
Мама с Юрием смотрят вертеп пластунов из телефона. Чтобы не подвергать себя и других опасности, в условиях пандемии колядовать скауты решили онлайн. Это выступление вскоре они разместят на своих страницах в соцсетях. Вместе со счетом — чтобы собрать деньги для Юрия.
В том году юным колядникам удалось собрать деньги на целый год специального питания для мальчика. В этом году надеются, что люди тоже не останутся в стороне.
Читайте также:
