Минулого тижня редакція спробувала допомогти батькам дітей із діагнозом СМА у збиранні колосальних сум.
Від 17 листопада редакція ТСН.ua запустила тиждень боротьби за українських дітей-«СМАйликів». Саме так називають малюків, які народжуються із генетичною вадою, яка призводить до діагнозу СМА (спірально-м'язова атрофія).
Хвороба має кілька типів, але найбільш несприятлива форма – СМА1. Вона проявляється у дітей в кількамісячному віці і швидко прогресує. Немовлята відчувають нестачу моторного розвитку, мають труднощі з диханням, тож стають залежними від ШВЛ, виникають труднощі з ссанням і ковтанням, годування стає можливим лише через зонд і за спеціальною суворою дієтою, стає повністю відсутнім контроль ніг, голови... Зрештою всі групи м’язів припиняють функціонувати разом із серцевим.
Ще кілька років тому цей діагноз був смертельним, але лікарям і науковцям вдалося створити унікальний препарат Zolgensma, який виправляє ваду природи і дає дітям повноцінне життя. Але оскільки препарат унікальний і єдиний у світі, то й ціну йому призначили недосяжну для звичайних громадян – понад два мільйони доларів. Цей препарат є найдорожчим у світі і навіть занесений за це у Книгу рекордів Гіннеса.
Розробники впевнені в дієвості свого препарату, адже після введення єдиною потрібної дози дітям зі СМА, малюки починають не лише позбуватись від залежності в ШВЛ, а й демонструвати суттєве покращення моторних навичок (здатність сидіти, вставати, ходити), в низці випадків повністю відповідають нормальному віковому розвитку. Такі результати спостерігають уже у 700 дітей, які пройшли терапію за останні роки.
Компанія, яка виробляє препарат, інколи проводить лотереї на безкоштовне отримання рятівного уколу, одному українському малюку навіть вдалося стати переможцем, але поки він єдиний з нашої країни, всім іншим батькам дітей зі СМА доводиться самостійно збирати кошти на препарат, сплатити його за державний кошти для всіх таких дітей в Україні немає можливості – суми рахуються мільярдами доларів.
За тиждень редакція ТСН.ua розповіла історію семи малюків і їхніх родин і волонтерів, які докладають надзусилля, щоб встигнути зібрати кошти на укол, поки хвороба не взяла гору над життям малюків. Майже сто тисяч людей дізнались про малюків лише на сайті, а ще тисячі перепостів кожної історії на офіційних сторінках ТСН в соціальних мережах, тисячі коментарів із підтримкою для родини і мільйони гривень зібраних коштів.
Так, за допомогою читачів нашого сайту і не лише збирання для крихітної Марійки Сахно зуміло перетнути позначку у 50% від всієї суми і зараз вже зібрано більшу частину коштів, але потрібно ще мільйон доларів.
Пришвидшилося збирання і для малюків Єгора Кудрявського і Микити Крижного, які мають другу форму СМА - вона не настільки смертоносна, але також забирає у дітей здатність контролювати своє тіло.
Вести збір надзвичайно важко ! Кожен день ми боремось за нашого хлопчика ! Підтримайте нас будь ласка...
Опубліковано Анною Кудрявською Середа, 25 листопада 2020 р.
Опубліковано Спасём Никиту Середа, 25 листопада 2020 р.
Не залишились читачі осторонь малюків Кирила Кондрашева і Єлісея Зеленського, адже хлопчикам вколоти препарат потрібно якомога швидше. За день на рахунки батьків були перераховані тисячі доларів і кошти продовжують надходити.
Розголос історії через сайті ТСН.ua і офіційну сторінку редакції у соціальних мережах, ще більше людей дізнались про двох дівчаток із красивими іменами - Аделіну Мотенко та Єву Короленко. Дівчатка, ще зовсім маленькі, хвороба ще не забрала у них здатність самостійно дихати, тож якщо ввести препарат дівчатка вже зараз, порушення гену у їхньому організмі взагалі минеться безслідно. Тому поспішати потрібно і їм.
Якщо ви ще не долучились до порятунку цих дітей, на сайті залишається історія кожного із малюків, тож у вас є можливість допомогти дітям не лише фінансово, але й поширенням інформації, щоб якомога більша кількість небайдужих дізналась про них. Сума у два мільйони доларів для однієї родини має непомірно великий вигляд, але якщо її розділити на мільйони людей, то кожному з них вистачить надіслати мінімальну пожертву бодай у 30 гривень, і вона буде зібрана.