Ліки видають не з профілактичною метою, а в екстрених випадках. А хворі бояться поворухнутися, щоб не викликати внутрішньої кровотечі.
Ось уже три місяці хворий на найскладнішу форму гемофілії не дозволяє собі зайвий раз поворухнутися щоб не спровокувати крововиливу. Чиновники переконують - для екстрених ситуацій ліки є, однак, їх не видають про запас. А на наступний рік узагалі не відомо, на скільки хворих на гемофілію забезпечать препаратами, без яких їхнє життя може обірватися будь-якої миті.
Михайлові треба тренуватися щоденно. Після операції на суглобах на ноги вдягає ось такі фіксатори і крок за кроком учиться ходити, йдеться у сюжеті ТСН.
"Місяць я вчився ставати рівно бо думав що я назад впаду" – каже хлопець.
Михайло хворий на найтяжчий різновид гемофілії. Зарядка майже неминуче призводить до внутрішніх крововиливів.
Їх зупиняє спеціальний препарат - фактор 8. Фактором зсідання крові недужих має забезпечувати держава. Але вже третій місяць до хворого ліки не доходять.
Світлана Терещенко, мати хворого, розповідає: "Жовтень, листопад, грудень – нічого. Фактору немає - я їздила в обласне управління - позіхали і все".
Для Михайла це означає, що тренування слід припинити: "Я відчуваю, що регрес іде", - побоюється хлопець.
Поки що в холодильнику немає запасу фактора для хворого на гемофілію. А кожен рух - ризик.
Вже тричі він ледь не помирав від того, що крововиливи йдуть всередину організму.
Обласний гематолог каже - фактор зсідання крові є. Але ліки видають не з профілактичною метою, а в екстрених випадках. Нині кінець року, і роздавати препарат про запас і додому медики просто не мають права.
Ірина Гартовська, головний позаштатний гематолог Київської області, пояснила: "Цього року в нас було всього 60% ліків від необхідного для хворих"
Михайло, як і решта хворих на гемофілію, не виходить із дому, не робить зайвих рухів - просто не ризикує життям.
Недужі чекають, у яку суму там на горі оцінять їхнє життя на наступний рік. Бо їхнє здоров'я має чітку ціну - вона дорівнює вартості препарату - фактор 8.
Так уже було. 2010-го ліків ледь вистачило на півроку, 2011-го перебої були весь рік, і цьогоріч вони теж у дефіциті.
Пані Світлана пригадує, як у дитинстві Михась попросив замість подарунка на Новий Рік діжку потрібних ліків. Відтоді минуло вже 20 років, але на день Святого Миколая подарунки не змінилися. Але діжку мама подарувати не може, зарплати вчительки вистачає на одну дозу.
Якщо в Михайла не з'являться ліки вже зараз і в потрібній кількості, його мета ходити залишиться лише мрією.
