Хлопчик з Тернопільської області отримав найдорожчі у світі ліки від СМА: як зараз почувається дитина

Хлопчик з Тернопільської області отримав найдорожчі у світі ліки від СМА: як зараз почувається дитина

фото / Надія Борис, Facebook

Мама малюка розповіла про його самопочуття після найдорожчого уколу препаратом Zolgensma.

Півторарічний хлопчик Арсен Борис з Тернопільської області виграв у лотерею укол препаратом Zolgensma, який необхідний для лікування спінальної м'язевої атрофії. Дитині тиждень тому ввели найдорожчий у світі препарат, вартістю 2 мільйони 300 тисяч доларів.

Як зараз почувається малюк, розповіла його мама Надія Борис у соцмережі Facebook.

"Зараз ми перебуваємо ще в Охматдиті. У той день, коли ввели препарат ніяких змін у Арсенка ми не помітили, він добре поспав, проснувся з хорошим настроєм, поїв, ходили гуляти", - написала жінка.

Утім вже на ранок наступного дня, за словами мами хлопчика, у Арсена почалась блювота, їсти він нічого не хотів, трішки пив, став дуже капризним і погано спав. Так тривало 2 дні, розповідає Надія.

"У ніч на третій день піднялась температура, яка протрималась одну добу, добре, що хоча б з великим розривом, майже у 10 год. І лише на 4 день всі побічні ефекти минули, і помалесенько все почало ставати на свої місця. До Арсенка, порівняно з попередніми днями, став повертатися апетит, він почав потроху усміхатися і щебетати", - розповідає мама хлопчика.

За її словами, стан дитини потрібно ретельно контролювати і здавати аналізи кожного тижня, а також приймати певні гормони для стабілізації цих показників.

"Щоб повністю відновитись потрібно, ще не один день, і навіть не тиждень, але наш Арсенко сильний хлопчик, який робить маленькі кроки до великої мети. І ми в нього віримо", - підсумувала Надія Борис.

Жінка додала, що частину зібраних грошей на лікування сина залишить тепер на його реабілітацію, а частину пообіцяла передати на допомогу іншим дітям.

Зазначимо, спінальна м'язова атрофія (СМА) - це рідкісне, спадкове нервово-м'язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресивною атрофією м'язів і призводить до ранньої смерті. Через цю хворобу людина слабшає кожного дня, і в результаті втрачає здатність ходити, рухатись і навіть дихати.

Нагадаємо, 5-річна дівчинка з Києва Лара Сторожук зі СМА потребує ліків, які врятують їй життя.

Наступна публікація