Останні

Більше новин

Популярні

Більше новин

Коментують

Більше новин
Рідкісна хвороба змушує родини українців виїздити за кордон, бо держава не має грошей на ліки

Колись невиліковна недуга може бути подолана, однак для цього необхідні великі кошти.

Утекти з України, аби врятувати своїх дітей, або спостерігати, як вони повільно згасають. Саме перед таким вибором стоять батьки дітей зі спинально-м'язовою атрофією, йдеться в сюжеті ТСН.19:30.

Іринці майже чотири роки, вона вже прожила удвічі більше, ніж відводили лікарі. Через тяжку генетичну хворобу, яка поступово з‘їдає м‘язи, дитина закута у своєму тілі, наче у в‘язниці. Вона все розуміє, але самостійно не може навіть дихати. Відкашлювач, аспіратори, інгалятор, апарати для неінвазивної вентиляції легенів, кисневий концентратор тощо – всю цю апаратуру за десятки тисяч доларів подарували  благодійники. Медики ж вважають таких дітей неперспективними.

ВідеоБатьки дітей, хворих на спинальну м'язову атрофію, просять МОЗ про закупівлю ліків

Втекти з України, щоб врятувати своїх дітей, або спостерігати як вони повільно згасають - саме перед таким вибором стоять батьки дітей із спинальною м'язовою атрофією. В Україні таких 2 сотні. І хоч ліки від цієї недуги вже винайшли, Україна їх не закупляє, бо вони надто дорогі. Натомість тих українських малюків, які виїхали за кордон, там лікують безкоштовно. Номер картки для допомоги: 5168 7427 0127 7950 (Москаленко Вікторія Віталіївна).  

Батьки дітей, хворих на спинальну м'язову атрофію, просять МОЗ про закупівлю ліків

Три роки тому у США винайшли ліки, які зупиняють цю хворобу. Відтоді асоціація людей з рідкісними захворюваннями домагається, щоби новий препарат закупили і для українських дітей. "Ситуація з лікуванням спинально-м'язової атрофії в Україні критична. При наявності затвердженого лікування МОЗ є основною структурою, яка блокує надання лікування пацієнтам", - стверджує президент асоціації орфанних хворих Віталій Матющенко.

У МОЗ виправдовуються тим, що шанс на життя таких дітей надто дорого коштує. "Лікування одного пацієнта – це порядка 20 мільйонів гривень на рік. 200 людей – виходить загальна сумма порядка 4 мільярдів. Просто для порівняння: загальна сумма державних закупівель 6,5 мільярда гривень", - каже речник міністерства охорони здоров’я Олександр Ябчанка.

Фотогалерея У столичному МВЦ оголосили переможців першого конкурсу біомедичних стартапів MBioS Challenge (5 фото)

Цю аргументацію МОЗу в асоціації  знають, але кажуть, що бідним країнам виробники йдуть назустріч і навіть надають ліки, як благодійну допомогу. Інша справа, що МОЗ такі перемови не ініціює. Тож родини з хворими дітьми виїздять у ті країни, де препарат доступний. Улі теж 4 роки, і в неї той самий тип хвороби, що і у Іринки, але вона отримує необхідний препарат і її м‘язи поволі відновлюються. Дівчинку врятували італійські лікарі – відповіли на лист з благаннями про допомогу, які батьки розіслали в десятки країн. "Трапилося диво, про яке ми мріяли. Лікарі зацікавилися нашою дитиною, їм стало цікаво, як вона виявить себе в лікуванні", - пояснила мама Ірина Юзьвак.

Лікування Улі покриває страховка, а цієї осені дівчинка піде у звичайний італійський дитячий садок. Натомість мамі Іринки залишається лише дивитися як її донька згасає. "Я чекаю, що щось зміниться, але ж розумію, що для моєї дитини час тікає. Тому що будь-яка хвилина – і може бути кінець", - каже Вікторія Москаленко. В Україні близько 200 діток зі СМА, з них до віку двох років доживають одиниці. Допомогти Іринці та її батькам в їх горі можна пожертвою на номер картки мами 5168 7427 0127 7950.

Кореспондент ТСН Олена Шворак

Залиште свій коментар

Вибір редакції