Всесвітній день людей із синдромом Дауна. Чому в Україні ніяк не змінять ставлення і до чого тут підручник Міносвіти

Всесвітній день людей із синдромом Дауна. Чому в Україні ніяк не змінять ставлення і до чого тут підручник Міносвіти

Фото: pixabay.com

В українських підручниках з біології синдром Дауна помилково називають спадковою хворобою.

21 березня у світі відзначають Всесвітній день людей із синдромом Дауна. Допоки інші країни працюють над соціалізацією сонячних людей, ставлення ж до них в Україні суттєво різниться. В українських підручниках з біології синдром Дауна досі називають спадковою хворобою. Про те, хто несе за це відповідальність, йдеться у сюжеті "Сніданку з 1+1". 

У новій програмі 2018 року з біології та екології синдром Дауна дійсно визначено як спадкову хворобу. На фото українського зошита з біології можна побачити розділ "Хвороба Дауна". "Перша реакція - я взагалі не повірила. Це дикість, це таке невігластво. Як можна спадково хворіти синдромом? Ми ходимо до батьків, витягуємо їх з цього шоку, з цього розпачу, кажемо "Розумієте, нема в цьому ніякої вашої провини". Це - неспадкове", - говорить член європейської асоціації "Даун Синдром" Тетяна Михайленко, мама 15-річного Лева. У хлопчика - синдром Дауна. Ця і ще одна помилка авторів дуже вразили жінку.

Просту істину про те, що синдром не є спадковою хворобою, намагається молодим батькам пояснити і президент всеукраїнської благодійної організації "Даун синдром" Олена Большаніна. "Це не хвороба, тим більше не спадкове захворювання, це може стати з будь-якою людиною, будь-якою сім'єю, і в цьому немає нічого зовсім страшного", - говорить жінка. Натомість подібні висловлювання в освітній програмі доводять до розпачу мам сонячних малюків, твердить експерт. 

"Я скажу вам відверто, мене це дуже чіпляє. Єдина проблема – це те, що люди не обізнані. Такі ж необізнані, якою я була. Тому що я теж рахувала, що такі діти народжуються тільки в сім'ях, які мають якісь вади генетичні, або живуть неправильним життям...Не один із цих пунктів не відповідає дійсності, насправді. І це мене якось так вводить в ступор, бо по цим підручникам навчаються діти", - зізнається мама Марка, хлопчика із синдромом Дауна. 

Член європейської асоціації "Даун Синдром" Тетяна Михайленко переконана, коли в підручниках тема синдрому викладається в розділі про хромосоми - це абсолютно некоректно. "...Вибачте! Ну це невігластво і це не може виходити з рекомендацією Міністерства охорони здоров'я України. Дикість", - констатує жінка. 

Діти із синдромом Дауна та аутичними розладами взяли участь у змаганні-святкуванні у басейні

Діти із синдромом Дауна та аутичними розладами взяли участь у змаганні-святкуванні у басейні

МОН ситуацію пояснює просто. Відповідальність за надруковане несе авторський колектив і експертна комісія, що дає дозвіл на друк. Але при цьому мітка "Рекомендовано МОН" нікуди не зникає. "Кінцеву відповідальність приймає МОН. І хочу запевнити, що ці випадки відомі, вони відстежуються, і робляться певні кроки, щоб це унеможливити в подальшому", - говорить радниця міністра освіти і науки України Олена Масалітіна. 

Однак сьогодні сподіватися на передрук усього накладу – марно. Проте МОН уже формує рекомендацію для вчителів з біології, аби ті спростовували інформацію просто на уроках. А тим часом матусі прагнуть, щоб до них та їхніх дітей ставилися з терпінням. "Нам нічого не потрібно. Нам не потрібно ні фінансової підтримки, нам потрібно, щоб… до нас ставилися хоча б з терпінням", - говорить одна з мам, дитина котрої має синдром. Тетяна Михайленко переконана, що ситуацію буде виправлено: "Я абсолютно впевнена, що ми до цього прийдемо. Попри всі перепони. І це однозначно так!"

Нагадаємо, у грудні минулого року Всеукраїнська благодійна організація "Даун Синдром" провела традиційний четвертий благодійний турнір по боулінгу. Благодійне змагання вчергове підтримали українські компанії, серед них і український оператор державних лотерей. 

Синдром Дауна не є хворобою: чому українські підручники поширюють неправду

Синдром Дауна не є хворобою: чому українські підручники поширюють неправду

Повʼязані теми:

Наступна публікація