ТСН.ua запускає тиждень боротьби за українських дітей-"СМАйликів"

Дата публікації
Перегляди
3429
Поділитись:
WhatsApp
Viber
ТСН.ua запускає тиждень боротьби за українських дітей-"СМАйликів"

Фото: businessinsider.de

Ще кілька років тому діти з діагнозом СМА вважались приреченими.

СМАйликами – називають дітей, які народились із генетичним порушенням, який призводить до діагнозу СМА (спінальна м'язова атрофія). Хвороба має кілька типів, але найбільш несприятлива форма - СМА1. Вона проявляється у дітей в кількамісячному віці і швидко прогресує. Немовлята відчувають нестачу моторного розвитку, мають труднощі з диханням, тож стають залежними від ШВЛ, виникають труднощі з ссанням і ковтанням, годування стає можливим лише через зонд і за спеціальною суворою дієтою, стає повністю відсутнім контроль ніг, голови... Зрештою всі групи м’язів припиняють  функціонувати разом із серцевим.

Ще кілька років тому це захворювання було смертельним вироком для таких дітей, проте медики і науковці почали створювати дієві ліки, які спершу лише призупиняли розвиток хвороби. А зараз вже з’явились такі, які вважаються рятівними. Генна терапія препаратом Zolgensma від виробників США поки є унікальною у світі, вона демонструє, що маленькі пацієнти після введення єдиною потрібної дози починають не лише позбуватись від залежності в ШВЛ, а й демонструвати суттєве покращення моторних навичок (здатність сидіти, вставати, ходити), в низці випадків повністю відповідають нормальному віковою розвитку.

Але рятівний препарат має свої недоліки – насамперед – це час! Адже потрібний укол мусять ввести, поки малюки не досягають дворічного віку, стають не важчими за 13 кілограмів. А ще один його суттєвий недолік – ціна. Кожен укол коштує 2 мільйони і майже 190 тисяч доларів. Додатково потрібно сплатити за супутні витрати введення препарату ще майже 130 тисяч доларів.

Така сума витрат непосильна для економік не лише України, тож порятунок дітей із діагнозом СМА – повність лягає на батьків таких дітей.

Розділ "Допомога" на сайті ТСН.ua цього тижня спробує познайомити читачів із кількома родинами, які кинули виклик хворобі і роблять все можливі, щоб зібрати захмарні суми на рятівний укол. І найголовніше, що в них в цьому є суттєві успіхи! Тож мрія зібрати кошти на укол стає реальністю, якщо долучиться кожна небайдужа людина навіть із мінімальною сумою.

Якраз із такої історії ми і розпочнемо вже завтра – батьки 5-місячної Марійки Сахно зробили вже неможливе, адже за два місяці від встановлення діагнозу змогли зібрати за допомогою чужих їм людей половину суми. Мільйон доларів надійшов на рахунки людей, починаючи від серпня місяця, тож це дає надію, що збирання можна завершити за наступні місяці. Питання лише в тому, чи достатнім сильним виявиться організм дівчинки, щоб дочекатись закриття збирання і життєвого необхідного уколу.

На жаль, ще менше часу є у Кирюші Кондрашева і Єлисея Зеленського, адже хлопчикам вже виповнилося по одному рочку, а препарат потрібно ввести до 2 років.  До того ж малюкам вже допомагають дихати апарати.

Єва Короленко ще не має таких важких проявів СМА, але також вже відсвяткувала свій перший день народження і зараз її родина веде збір на Zolgensma.

У Єгорки Кудрявського і Нікіти Крижного хвороба ще не взяла гору над тілом, у малюків СМАІІ типу, цей тип менше прогресує, але не менш небезпечний. Тож батьки малюків також збирати кошти і просить про порятунок небайдужих людей.

Так само доводиться діяти і батькам крихітки Аделіни Мотенко, яка народилась у липні місяці цього року. З часом батьки почали помічати кволість дитини у ніжках, додаткові аналізи минулого місяця підтвердили у дитини СМА1. Тож вже місяць батьки збирають свої 2 мільйони доларів на порятунок життя дитини.

Більш детальні історії малюків можна буде прочитати о 9:11 на нашому сайті в розділі "Допомога" впродовж наступних днів. Охопити всіх дітей з діагнозом СМА в Україні зараз майже немає можливості, адже їх понад 230 і поки ними опікуються лише батьки, волонтери і кілька благодійних фондів, які роблять все можливе, щоб порятунок життя "смайликів" став можливим у нашій державі.  

Наступна публікація