Україна має розщедритися на повне обстеження новонароджених.
Із 2018 року в Україні можуть бути запроваджені обов'язкові обстеження немовлят на кілька десятків рідкісних хвороб. Кров братимуть у новонароджених дітей іще в пологовому будинку, аби виявити можливі патології до того, як вони завдадуть непоправної шкоди здоров'ю та життю маленьких українців, ідеться в сюжеті ТСН.19:30.
Що це потрібно – не сумніваються батьки 3-річної Марічки, яку рік тому несподівано паралізувало, відібрало мову і навіть уміння ковтати. Доти цілком здорова дитина, як виявилося, не могла засвоювати один із білків, який накопичився та отруїв організм. Батьки тепер борються зі страшними наслідками, котрих могло б і не бути, якби вони вчасно дізналися про діагноз і всього лиш підібрали дівчинці дієту. Тепер же на спеціальну їжу, котру в Україні придбати через відсутність сертифікації неможливо, родина витрачає по 350 євро на місяць – баночки шукають, замовляють і везуть з-за кордону.
Цю історію ще можна вважати щасливою, бо багато інших мають трагічні наслідки. Так, сини Світлани Пархомчук один за одним потрапляли до реанімацій із кишковими розладами. Старший помер, а причину цього дізналися лише згодом, коли проблеми повторилися із другою дитиною. З'ясувалося, що організми малюків так само не сприймають деякі речовини, і внаслідок отруєння ними вражаються печінка і нирка. Це означає смерть або трансплантацію хворих органів, хоча при вчасній діагностиці суттєвих проблем зі здоров'ям можна було б уникнути всього лиш правильним харчуванням.
Виявити спадкові хвороби обміну речовин може лише одна лікарня в Україні – київський Охматдит. Для перевірки на понад 60 діагнозів достатньо однієї краплинки крові. "До нас потрапляють діти з реанімації, з якими в регіонах не знають, що робити, бо вони не такі, як всі. Ми можемо попередити смерть і ранню інвалідизацію людини, дати суспільству здорових членів цього суспільства", - каже завідувач лабораторією медичної генетики Наталя Ольхович. Однак наразі такі хвороби виявляють, лише коли вони самі дадуть про себе знати. "Нам дуже прикро ховати наших пацієнтів у регіонах, бо іноді буває так, що пляма крові приходить, діагноз встановлений, а дитина в регіоні вже померла, і, на превеликий жаль, діагноз цей ми повідомляємо вже плачучій родині", - зізнається керівник центру метаболічних захворювань Охматдиту Наталя Пічкур.
За словами медиків, виправити ситуацію могло б обов'язкове обстеження новонароджених, як це широко практикується за кордоном. Однак говорити про це можна буде лише з наступного року. "Це дуже комплексне питання, бо це підвищення фінансування. На цей рік ми вже маємо бюджет, ми вже не можемо нічого міняти. На 2018-й ми зможемо допомогти, щоб профінансувати це тестування", - обіцяє керівник МОЗу Уляна Супрун.
Як уже повідмлялося, на цей рік держава виділила 204 мільйони гривень для лікування українців за кордоном. Цих коштів катастрофічно мало, витрачаються вони досить швидко, а проконтролювати якість лікування і навіть інколи й долю виділених коштів непросто.
Кореспондент ТСН Оксана Щербина