Помогите спасти жизнь 2-летнему Владику!
У 2-летнего Владика редкая болезнь, из-за которой он уже сейчас не может разговаривать и двигаться.
Болезнь Владика излечима, но нужны большие деньги
Маленькому Владику из города Дубно Ровенской области нужна помощь, чтобы вылечить редкую болезнь нарушения обмена веществ мукополисохаридоз, сообщает корреспондент ТСН.
Владику два года и два месяца. Он не может разговаривать и двигаться ему все труднее с каждым днем.
Он родился на вид здоровым. И вдруг, в 1,5 года родители заметили - с ребенком что-то неладно.
У ребенка появился шрам на лбу. Так и проявляется мукополисохаридоз - сначала грубеют черты лица, появляются волосы на теле, нарушается подвижность в суставах.
Малыш начинает отставать в развитии. Если вовремя не начать лечение, быстро превращается в инвалида и уходит из жизни.
Всего в Украине официально зарегистрировано около 50 больных мукополисахаридозом. Всех их лечат и знают поименно в киевском Охматдете. Знают, но помочь большинству из них не могут, потому что средств на лекарства государство не выделяет.
А нужно примерно 25-35 тысяч долларов или евро ежемесячно. Вот почему эти редкие заболевания называют орфанные - то есть, сиротские. В мире нет ни одной семьи, которая заплатила эти средства из собственного кармана. И поэтому сирот усыновляет государство.
Законопроект про редкие заболевания уже полгода кочует между парламентом и профильным комитетом. Только он сможет гарантировать бесплатное лечение таким детям.
Пока они имеют право только на бесплатную диагностику: мукополисахаридоз бывает 6 типов. Лечатся только три, и у Владика один из таких.
Только на этот год Владику нужно 135 ампул препарата заместительной терапии. Это почти 200 тысяч гривен. А потом, надеются родители, парламент все же примет закон и, как это делается в развитых странах, лекарствами их обеспечит государство.
Реквизиты для оказания помощи:
Название: ТОБО № 10017/087 филиала-Ровенское областное управление АО "Сбербанк".
Адрес: Дубно, ул.Лысенка 1.
Вкладчик: Маевский Руслан Владимирович, регистрационный номер учетной карточки налогоплательщика 3103416451.
Адрес: обл. Ровенская, г-н Дубенский, Дубно.
Гражданство: паспорт № СР 839089, выдан Дубно ГО УМВД, 11 декабря 2001г.
Текущий счет: № 26201000862135