Допоможіть врятувати життя 2-річному Владику!
У 2-річного Владика рідкісна хвороба, через яку він вже зараз не може розмовляти і рухатись.
Хвороба Владика виліковна, але потрібні великі гроші
Маленькому Владику з міста Дубно Рівненської області потрібна допомога, аби вилікувати рідкісну хворобу порушення обміну речовин мукополісохаридоз, повідомляє кореспондент ТСН.
Владикові два роки і два місяці. Він не може розмовляти і рухатися йому дедалі важче з кожним днем.
Він народився на вигляд здоровим. І раптом, у 1,5 року батьки помітили - з дитиною щось негаразд.
У дитини з'явився рубець на лобі. Так і проявляється мукополісохаридоз - спершу грубішають риси обличчя, з'являється волосся на тілі, порушується рухливість у суглобах.
Маля починає відставати у розвитку. Якщо вчасно не розпочати лікування, швидко перетворюється на інваліда і йде з життя.
Загалом в Україні офіційно зареєстровано близько 50 хворих на мукополісахаридоз. Усіх їх лікують і знають поіменно у київському Охматдиті. Знають, але допомогти більшості з них не можуть, бо коштів на ліки держава не виділяє.
А потрібно приблизно 25-35 тисяч доларів чи євро щомісячно. Ось чому ці рідкісні захворювання називають орфанні – тобто, сирітські. У світі немає жодної родини, яка б заплатила ці кошти з власної кишені. І тому сиріт усиновлює держава.
Законопроект про рідкісні захворювання уже півроку кочує між парламентом і профільним комітетом. Тільки він зможе гарантувати безкоштовне лікування таким дітям.
Поки що вони мають право лише на безплатну діагностику: мукополісахаридоз буває 6 типів. Лікуються лише три, і у Владика один з таких.
Лише на цей рік Владикові треба 135 ампул препарату замісної терапії. Це майже 200 тисяч гривень. А потім, сподіваються батьки, парламент все-таки ухвалить закон і, як це робиться в розвинутих країнах, ліками їх забезпечуватиме держава.
Реквізити для надання допомоги:
Назва: ТВБВ №10017/087 філії-Рівненське обласне управління АТ"Ощадбанк".
Адреса: м.Дубно, вул.Лисенка 1.
Вкладник: Маєвський Руслан Володимирович , реєстраційний номер облікової картки платника податку 3103416451.
Адреса: обл. Рівненська, р-н Дубенський, м.Дубно.
Громадянство: паспорт №СР 839089, виданий Дубно МВ УМВС, 11 грудня 2001р.
Поточний рахунок: №26201000862135