Родители просят помощи для 4-летней Марьяны Денисенко!
Девочке нужен особый уход.
4-летняя Марьяна Денисенко родилась с диагнозом спинальная-мышечная атрофия Верднига Гоффмана, 1 тип - тяжелая форма.
"СМА 1 тип - это генетическое заболевание. 1 на 10 000 детей заболевают этой коварной и страшной болезнью, которая сковывает их тело! Дети со СМА не могут держать головку, поднимать ручки-ножки, переворачиваться, а с трех месяцев до 1 года и дышать-глотать-есть. При этом интеллект сохранен", - рассказывает мама девочки.
С помощью неравнодушных людей родители собрали средства на аппаратуру для дочери и переехали жить домой. Марьяна первый ребенок в Киеве, который живет дома на ИВЛ.
"Чтобы поддерживать гигиену и стерильность необходимо правильно ухаживать за аппаратурой и конечно же самим ребенком. Для этого нужны расходные материалы к ИВЛ и другим жизненно важным аппаратам, а также уход за страхеостомой. Каждые полгода мы ведем сбор на расходные материалы. Заказываем их в Германии, так как Украина для нашего ребенка нет ничего: от контуров к питанию. В Киеве идут массовые отключения электричества, а это означает, что Маречке придется ехать в реанимацию, если не будет генератора", - рассказывает мама.
Из-за колебания курса валют суммы на расходы значительно увеличились, поэтому родители должны искать помощи от неравнодушных. Родителям Марьянки нужно собрать более 30 тысяч гривен.
"Мы просим каждого неравнодушного человека помочь нам в этой нелегкой борьбе за жизнь! Идут испытания лекарства от СМА! Это наш шанс и мы очень хотим поддержать нашу доченьку до момента выпуска. Когда болеет ребенок любая помощь неоценима", - говорит мама девочки.
Реквизиты для помощи:
ПриватБанк
№ карты 4731217106302662
Получатель: Денисенко Анна Викторовна
https://vk.com/pomogimari