Битва на два фронти: проти хвороби і людського вигнання

В Україні діагнозу "аутизм" не розуміють, не сприймають і не хочуть чути навіть найближчі люди особливих дітей чи людей. Чужі й поготів. Лави аутистів поповнюються щороку на 3 тисячі людей. Ще стільки не здогадуються про нього. Бо навіть лікарі часто неправильно діагностують аутизм.

Головна підступність недуги у дитинстві - її самотужки розпізнати важко. Батьки можуть роками не помічати її ознак, допоки хвороба не загострюється. Дитина відстає у розвитку, не розуміє прохань, ні на хвилинку не присяде – такими можуть бути і звичайні діти. В Україні педіатри чи психологи, які першими мають бити на сполох, кажуть батькам: почекайте - переросте. І все - час коли аутиста виправити найлегше - до 3 чи 5 років, втрачено...

Світова практика рекомендує навчати аутистів інклюзивно - у звичайних школах та садках. А як займатися із можливими геніями українські освітяни часто не знають. В одній київській школі на пропозицію ТСН розказати про досвід виховання таких дітей (у них є успішний досвід), мені чесно зізнались – не хочуть на всю країну розповідати свою адресу, бояться що їх завалять такими дітьми, а у них немає стількох місць. Та проблема ще й в тому, що у спеціалізовані школи аутистів не беруть теж - бо це не розумово відсталі діти.

Не захотіли публічно розповісти свої сімейні трагедії мами-одиначки, які залишилися без чоловіка. Одиниці мужчин витримують життя із рідною дитиною, яка не спить, не слухається, постійно плаче, кричить, не витримали життя з дитиною, яка не така, як в твого друга чи сусіда. Навіть мамам не до снаги - вони самі змушені відвідувати психолога.

В Україні в лікарню краще не потрапляти, а із діагнозом аутизм - тупик майже усюди і в лікарні, і поза її межею. Водночас - це люди які, якщо їм допомогти, можуть здивувати і змінювати країну своїми світобаченнями і талантами.

Цього року українським маленьким аутистам пощастило - вперше з державного бюджету виділили  гроші  на ліки і діагностику. І навіть це вдалось (анонімно було сказано) завдяки тому, що в родинах наших відомих людей, і політиків зокрема, теж є такі особливі дітки.  Державотворці, стикнувшись особисто із явищем аутизм, зрозуміли – є речі, які треба розвивати у себе в країні. Таких дітей не можна відвезти за кордон і пролікувати, бо поки ліків від аутизму не придумали ніде. Допомагати цим людям потрібно тут, робити це уже негайно, разом повинні об'єднатися і батьки, і фахівці, і держава.

Кваліфіковані послуги фахівців – дефектологів, логопедів, психіатрів -  в Україні це наддороге задоволення. Хто не має на них коштів – не має шансів на професійну і дієву допомогу. "За три роки на лікування дитини аутиста пішла однокімнатна квартира і половина Лексуса.  Нам іноді немає що їсти, тому що маємо витримувати хлопчику сувору дієту.  І  нас таких тисячі!" - пише мені мама аутиста в соціальній мережі .

Часто з таких сімей тягнуть гроші, але нічим не допомагають. Є люди,  які лише називають себе  досвідченими психотерапевтами, а насправді експериментують із психікою дітей, шкодячи їм. Спеціалізовані дитячі садки, навіть найдорожчі - не усім допомагають, чимало дітей, відвідавши їх, регресують у хворобі. 

На проекті ТСН "Вихід із себе" я отримали  десятки листів із розповідями, про те, що аутисти вигнані звідусіль, разом із батьками вони мандрують країною у пошуках порятунку. Або сидять замкнені у чотирьох стінах – ізольовані живуть і вмирають.

У центрах де працюють з аутистами по секрету ТСН  розповіли - батьки можуть самі навчитись реабілітації і вправам із такими дітьми, і самі займатись та витягувати їх з їх світу. Тільки це навчання коштує грошей, а батькам нема на кого залишити дитину  і нині такою змогою скористались одиниці.

Україна лише починає відкривати для себе світ аутистів. Одиниці дорослих із цим діагнозом готові розповідати про те, що вони пережили. Хоча саме їх слова можуть надихнути тих, хто сьогодні у відчаї із такою дитиною, чи втримати якогось  зляканого батька у родині.

Упевнена, колись і у нас перестануть цькувати особливих, навчаться їм співчувати і допомагати. Мою впевненість підтримують сотні небайдужих, які подзвонили мамі чотирирічного Олексія  – одного з героїв наших сюжетів. Мама малого не отримала суми, необхідної на дорогий дитячий садок. Але по 20 – 50 гривень, хто памперсами, хто власним досвідом – допомагають їм.

Ми в ТСН спробували розбити стереотип українців про те, що аутист – людина яка нічого не розуміє і не зможе. Але всі ми лише на початку шляху. Наприклад, історія 19-річної Яни з Почаєва лише починається – вона наважилась у своєму містечку розказати свій діагноз , проте замість співчуття отримала ще гірше цькування . І нині   Яна   готова відмовитись від  диплому  про освіту до якого так довго йшла.  Справою  єдиного  в Україні ( відомого поки) аутиста,  який навчається в  училищі, зацікавилась прокуратура. Дирекція  училища  іде назустріч особливій дівчині, проте розводить руками - вплинути на ставлення однолітків  до  неможливо. І чи зможе дівчинка,  яка не побоялась  відкрити свій діагноз, в надії на співчуття і допомогу,  далі жити у Почаєві, нині питання під сумнівом і відкрите.