Що таке аутизм: "прихована" інвалідність чи психічний стан

2 квітня - Всесвітній день поширення інформації щодо аутизму, і саме сьогодні варто дізнатися більше про людей з цим порушенням психофізичного розвитку.

Ми зустрічаємо людей з аутизмом серед дорослих і дітей набагато частіше, ніж думаємо. Однак більшість дорослих настільки мало знають про цей генетичний стан, що, зустрівши дитину з РАС (розлади аутистичного спектру), у кращому разі просто цураються її. В гіршому – починають соромити батьків за погане виховання дітей.

Що це за день

Всесвітній день поширення інформації про проблему аутизму встановила Генеральна Асамблея ООН 18 грудня 2007. І від 2008 року його відзначають щорічно 2 квітня.

У резолюції Генеральної Асамблеї приділено увагу, перш за все, проблемі аутизму у дітей, висловлюється стурбованість високою часткою дітей з аутизмом, вказується на важливість ранньої діагностики та відповідного обстеження.

Резолюція рекомендує вживати всіх заходів для інформування суспільства, зокрема сімей, про проблему дітей з аутизмом.

У цей день люди традиційно запускають у небо сині повітряні кульки, роздають сині стрічки та вдягають одяг синього кольору.

Відомі люди з аутизмом та згадування у фільмах та серіалах

У світі є багато відомих людей з аутичними розладами. Ось деякі з них:

Відомий режисер Стенлі Кубрик страждав через аутичний розлад. У нього був синдром Аспергера. На знімальному майданчику він часто поводився грубо, зациклювався на дрібницях;

Томас Джефферсон – колишній президент Сполучених Штатів Америки - був хворий на аутизм. Він не був адаптований до соціальних контактів, йому ледве вдавалося спілкуватися з людьми, погано виступав перед аудиторією, для нього це було важко. Його дратували гучні звуки.

Також аутичні розлади фіксували у всесвітньо відомого фізика Стівена Хокінга або режисера та драматурга Вуді Аллена.

Про лікаря з аутичним розладом у США зняли серіал, він називається "Гарний лікар" (The Good doctor). У ньому показують життя молодого, але дуже талановитого лаборанта, який хоче стати лікарем-хірургом. Але є один нюанс - у нього аутизм та синдром саванта. Тому йому важко розуміти і приймати людські емоції, важко спілкуватися і співчувати. Але у нього вроджений талант і величезне бажання займатися хірургією.

Також є вже класичні стрічки про аутичні розлади.

"Людина дощу", яку 1988 року зняв режисер Баррі Левінсон. Цей фільм про те, як змінює молодого егоїстичного Чарлі знайомство з його вже дорослим братом Раймондом, якому батько залишив все майно у спадок. Однак брат має деякі особливості.

Гарним фільмом є робота режисерки Джо Мосс, яку вона представила 2004 року - "Чудова втеча". 

У стрічці йдеться про мати дітей-близнюків, які страждають через аутизм. Вона хоче зробити так, щоб її діти були прийняті суспільством, і мужньо відстоює їхні права.

Що це за стан

Аутизм - це не хвороба, а стан, який виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку і характеризується вродженим та всебічним дефіцитом соціальної взаємодії та спілкування. Його неможливо вилікувати, проте з часом можна скоригувати і адаптувати людину до соціального життя.

Розлади аутистичного спектру починаються у дитинстві, проте зберігаються у підлітковому і дорослому віці. У більшості випадків ці стани проявляються у перші 5 років життя.

Роками у світі ходять чутки, що аутизм можуть викликати вакцини. Це неправда.

Вакцини не можуть викликати аутичні розлади, бо це генетичне порушення, з яким народжуються, а не набувають через щеплення. Мозок дитини отримує ураження ще на етапі внутрішньоутробного розвитку плода.

Також науковці помітили, що серед хлопчиків захворювання зустрічається в 3-4 рази частіше, ніж серед дівчаток.

Розлад аутистичного спектру виявляється труднощами в спілкуванні, негнучкістю мислення і особливостями поведінки.

Ліків чи методів лікування аутичних розладів не існує, все, що можна зробити - це навчитися з цим жити та проводити реабілітацію.

Розпізнати аутизм доволі непросто: його можна прийняти за прояв поганого виховання або вередування, але, якщо дитина багато вередує, не відгукується на власне ім'я, не вибудовує зорового контакту, впадає в істерику, коли пропонують спробувати нову їжу, - це привід звернутися до спеціаліста за консультацією. Це може бути сімейний лікар або невропатолог.

Крім того, люди із розладами аутистичного спектру (РАС) можуть мати сенсорний дисбаланс, гіпер- або гіпочутливість. Тобто вони можуть сприймати те, що надходить через зір, слух, нюх, смак та дотик занадто сильно або занадто слабко і не узгоджувати між собою.

Наприклад, дитина може сприйняти світло у кімнаті занадто яскравим  і таким, що викликає ріжучий біль. Або дитина з аутизмом може постійно відчувати брак звуків в оточенні і хотіти постійно слухати гучні рок-концерти.

Аутизм часто називають "прихованою" або "невидимою" інвалідністю (англ. "Hidden disability"). До цієї категорії відносять захворювання або особливості розвитку, які часто не очевидні стороннім: аутизм, синдром дефіциту уваги і гіперактивності (СДУГ), біполярні розлади та інші.

Що кажуть експерти

За статистикою асоціації Autism Europe, у світі налічується понад 10 мільйонів людей, які мають аутизм або розлади аутистичного спектра (РАС). Це означає, що кожна сто перша людина має цей діагноз.

Методистка соціального проєкту "ДивоГра" Маргарита Чайка розповіла ТСН.ua, чим саме відрізняється дитина з аутизмом від інших дітей.

Під час першої зустрічі з дитиною не одразу можна збагнути, що у неї РАС. Діти з аутизмом зустрічаються різні. Спеціалісти, які працюють з дітьми, говорять, що двох однакових або навіть схожих дітей вони не зустрічали.

• Є діти з аутизмом, у яких інтелектуальний розвиток залишається непорушеним. Серед дітей з цим генетичним станом нерідко зустрічаються й такі, що мають хист до точних чи технічних наук або розвинену окрему психічну функцію (наприклад, зорову або слухову пам’ять). Люди з аутизмом можуть досягти успіхів у кар’єрі, якщо їхні близькі допоможуть адаптуватися в такому незрозумілому для них світі.

• Є люди з РАС, які мають різні ступені важкості порушення інтелектуального розвитку. Їм важче адаптуватися в соціумі, вони майже ніколи не можуть жити окремо від батьків або опікунів, вимушені бути під постійним наглядом.

• Є інформація, що люди з аутизмом не дивляться у вічі та уникають контактів навіть із близькими. Проте зустрічаються діти, які не просто дивляться у вічі, а й підтримують контакт "очі-в-очі", усміхаються незнайомцям та можуть запитувати про щось.

• Є діти, які не мають розвинутого активного усного мовлення, а спілкуються за допомогою засобів альтернативної комунікації. Деякі будують складні фразові конструкції для описання необхідних речей, подій. Перелік відмінностей можна продовжувати ще довго, адже скільки дітей з аутистичними розладами, стільки й відмінностей у їхній поведінці.

Зовсім не означає, що дитина з РАС не дивитиметься у вічі, сидітиме сама в кутку та викладатиме в рядок усі свої іграшки. Притаманні аутизму стереотипні дії можуть виражатися по-різному: у когось у викладанні іграшок або інших предметів, в когось у мовленні, у когось під час ходіння.

Однак є особливості, притаманні саме дітям з аутизмом або аутистичним спектром, це:

• порушення мовлення (затримка говоріння або незвичне вживання слів);

• наявність стереотипних дій і патернів у поведінці (струшування кистями рук);

• труднощі в розумінні власних емоцій та переживань інших;

• складнощі соціальної взаємодії: комунікації та взаємодії з людьми;

• незвичне використання предметів побуту та іграшок (не катає машинки, а стукає ними);

• часто вибірковість у їжі та одязі;

• часто надмірна або знижена чутливість до сенсорних подразників (людина може страждати від надмірного впливу звуків, запахів, дотиків або майже не відчувати їх).

Як почуваються люди з аутичним розладом

За словами експертки Чайки, ці особливості свідчать, що дитина або доросла людина з аутизмом відчуває труднощі під час звичного для більшості процесу спілкування, під час походів у магазин чи інших громадських місць. Дискомфорт виникає в разі великого скупчення людей чи просто на ігровому майданчику, особливо, коли інші наполегливо намагаються поговорити чи погратися з ними. Дитина з РАС відчуває себе спокійно тоді, коли розуміє, як відбуватимуться події. Що буде після обіду, куди треба піти і що зробити, хто там зустрінеться і що там буде? Для людей з аутизмом така деталізація та послідовність подій – не просто цікавість, а необхідна умова для підтримання психічної рівноваги. Саме через ці особливості педагоги та психологи використовують детальні візуальні розклади дня й тижня для своїх вихованців. Розуміння подальшого розгортання подій допомагає людям з аутизмом краще сприймати навколишню дійсність та реагувати на неї спокійно.

На жаль, батькам дітей з РАС не завжди вдається налаштувати дитину на взаємодію з іншими або похід у громадські місця. До того ж, аби привчити дитину до таких походів, необхідно накопичити досвід подібних ситуацій, і він не завжди позитивний. Через це діти можуть нервуватися, плакати, кричати, поводитися незвично, а іноді навіть, лякати своєю поведінкою оточуючих. Дитина може проявляти агресію до інших дітей та дорослих, а також аутоагресію. У таких випадках батьки ніяковіють і не знають, як реагувати.

"У Всесвітній день аутизму кожному необхідно поміркувати про те, які ми всі різні та унікальні. Проте кожного з нас об’єднує одне – усі ми люди. І якщо кожен дорослий почне ставитися до проявів особливостей, поважаючи в кожному людину, ми обов’язково привчимо до цього й дітей. Навчимо тому, що є люди, які по-іншому бачать та відчувають світ, не завжди можуть спілкуватися з нами так, як ми звикли, а іноді реагують незрозуміло для нас", - сказала експертка.