Важка вада хребта ставить під загрозу життя Насті

Діагноз Насті: вроджена дистрофія м'язів за типом мерозінопатія (відсутність білка мерозіна або ламінін 2-альфа). Це паталогічна слабкість всіх м'язів. Хвороба вважається невиліковною і на зараз існує підтримувальна терапія.

"Від самого народження проводиться лікування. А з 3 років з'явилися контрактури у всіх суглобах, вивихи тазостегнових суглобів, погано тримає голову, деформувалася щелепа, вона не замикається повністю, тому погано жує їжу. Внаслідок дистрофії м'язів розвинувся сильний сколіоз 4 ступеня. Він стискає внутрішні органи, а головне легені та серце. Вночі іноді трапляються напади, коли вона не може повністю вдихнути повітря. Зараз вона вже не може сидіти без підтримки, з'явилися проблеми з диханням, ковтанням і травленням, дуже болить тазостегновий суглоб. Будь-який рух приносить біль в нозі, спині", - розповідає мама дівчинки.

Лікарі приписали дівчинці терапію, корсети і ортези, щоб гальмувати розвиток хвороби. Але це не допомогло, тому що дистрофія м'язів з початком активного росту стала швидко прогресувати. Батьки повезли дитину до закордонних лікарів на консультацію і там запевнили, що можуть допомогти зупинити негативні наслідки хвороби.

"Нам показана тільки операція з імплантації титанової конструкції в хребет. Вона вирівняє і зафіксує хребет. І не дасть остаточно здавити внутрішні органи, а головне легені та серце. Зробити її треба якомога швидше. На жаль, в Україні немає досвіду проведення таких операцій саме пацієнтам з дистрофією м'язів. Тому беруться її робити лікарі з клініки в Фінляндії. Вартість такої операції з усіма супутніми видатками становить 50 000 євро. Для нашої сім'ї оплатити цю операцію нереально", - каже мама дитини і просить фінансової підтримки небайдужих людей.

Реквізити для допомоги:

ПриватБанк

4149 4978 1155 3736 Возіян Анна

https://www.facebook.com/groups/300045580424179/?ref=aymt_homepage_panel