Жертовної допомоги потребує 2-річний Ярослав

Рідкісна недуга дитини перетворила життя родини з Хмельниччини на боротьбу за життя. Родина Бобиків із села Лісоводи уже більше двох років  намагається вилікувати сина Ярослава. У нього лікарі діагностували вроджене генетичне захворювання , яке уражає кісткову систему. Хлопчик уже рік живе з переломаною гомілковою кісткою. Батьки власними коштами лікували дитину, нині усі заощадження закінчилися.

Малюк погано спить, постійно плаче, щодня приймає заспокійливе та щодві години знеболююче. У маленького Ярослава діагностували  нейрофіброматоз. Пігментні плями на тілі свідчать про початок ураження кісток дитини, пояснюють лікарі. Через це зламалася  гомілкова кістка однієї ноги, те саме загрожує іншій.  Його стопи деформовані. Хлопчику дуже важко рухатися, його постійно болить ніжка.

"Це є рідкісна спадкова хвороба, яка виникає у зв'язку з порушенням гена. На сьогоднішній день медицина в Україні не має ефективних способів лікування", - пояснює районний лікар-педіатр Олеся Циганкова.

Цю недугу Ярослав успадкував від батька. Якби не обстеження сина, тато Руслан і не знав би, що й сам хворий. Чоловік вже має кілька пухлин, на щастя, доброякісних.

Дитину батьки теж постійно обстежують в онколога. Вони розуміють, що хвороба невиліковна, але хочуть полегшити страждання.

"Ми знаєм, що закордоном є такі підходи, що більш вони можуть дослідити нашу кістну систему. Тут стоїть питання , щоб оперативно втрутитися в цю ніжку. Не знаю можливо це буде імплантант, можливо це буде пластина буде по встановленню цієї кісточки", - каже мама малюка.

У світі є лише чотири клініки, які займаються такою рідкісною хворобою. Батьки Ярослава знайшли в Італії найдешевшу. Там їм виставили рахунок  - шість тисяч євро на обстеження та щонайменше вісімдесят тисяч на лікування.

"На даний час  в нас таких коштів немає. Ярославчик хворіє з народження, ми лікувалися своїми силами, витратили двадцять тисяч доларів з реабілітаціями з тим всім, це від народження, уколи, препарати", - каже тато Ярослава.

Тато раніше постійно їздив на заробітки у Київ та Москву, нині змушений залишатися удома, бо дитині стає дедалі гірше. Мама, яка доглядає інваліда,  сама просто не справляється. Щомісяця родина витрачає на ліки для Ярославчика п'ять тисяч гривень. Подружжя має ще старшого сина-школяра. Живуть у маленькій батьківській квартирі. Продати людям уже нема що. 

Реквізити для допомоги:

ПриватБанк

5168 7420 2460 1209

Бобик Руслан Романович