Пацієнти із рідкісними хворобами влаштували протест під МОЗ через брак ліків

Пацієнти із рідкісними хворобами нарікають, що Міністерство охорони здоров'я порушує їхні права. Через карантинні обмеження неможливо отримати життєво важливі ліки. Або вони закінчуються. А закупівлі нових ще не розпочалися. Як доводиться виживати особливим пацієнтам та що обіцяють у міністерстві, в сюжеті ТСН 19:30.

Він любить конструктор, автомобілі, і свій комп'ютер. Максиму Миньку 13, і зовні нічого не нагадує, що у хлопчика складна недуга – ювенільний артрит.

Зір у Максима страждає найбільше. Спеціальний укол потрібен двічі на місяць. Мама Максима каже, все почалося 5 років тому, коли дитина практично не бачила. А ліки зробили чудо.

А тепер його здоров'я, і зір, під загрозою. У лікарні залишився останній укол. Більше немає. І нових держава, поки не закупила, кажуть в громадських організаціях.

"В цьому міністерство трохи його затримує. Але відверто, останні 4 роки ніколи закупівлі не починалися раніше червня-липня. І ніколи поставки пацієнтам не починалися раніше серпня-вересня. Тільки зараз наші пацієнти отримують ліки за 19 рік", – каже голова Громадської Ради "Орфанні пацієнти України" Тетяна Кулеша.

І тут вже йдеться не про одну хворобу, а про десятки орфанних недугів. Рідкісних. Медики кажуть, переривати і змінювати препарат яким лікують - не можна.

"Може виникнути загострення. І кожне загострення потребуватиме більш агресивної лікувальної тактики. Є пацієнти, які мають велику перерву більше року", – розповідає ревматологиня Олександрівської лікарні Марта Джус.

Без ліків таких – інвалідність, або смерть.

"Ці хвороби, орфанні, рідкісні, вони дуже дороговартісні. І ні одна сім'я самотужки, без допомоги держави не зможе профінансувати лікування своїх членів родин", – жаліється президентка Всеукраїнської асоціації хворих на муковісцидоз Лариса Волошина.

Більш того, у аптеках цих ліків немає. І коли є затримка, родини у відчаї, каже Лариса Волошина, яка сама лікує доньку.

Тому й влаштували акцію протесту під стінами МОЗ. У Міністерстві Охорони Здоров'я запевнили, про ситуацію знають. 

"В середу, на засіданні Кабінету міністрів планується до розгляду постанови, щодо переліку лікарських засобів які повинні бути закуплені в 2020 році. Ці переліки ще на початку квітня були передані до Мінфіну. Це дасть можливість почати тендери", – каже заступниця міністра охорони здоров'я  Світлана Шаталова.

В міністерстві пообіцяли, долучити громадські організації до обговорень щодо закупівель ліків. Бо пацієнти, ще й скаржаться, що робоча група в МОЗ, внесла у перелік не всі потрібні припарати. На купівлю яких цьогоріч передбачено 2,4 млрд гривень. 

Кореспондент ТСН Сергій Моргун