Рідкісна хвороба за кілька років перетворює дітей на інвалідів

Батьки хворих на рідкісну форму ревматоїдного артриту дітей прохали допомоги в президента України. Просять забезпечити сучасними ліками, які допомогають їхнім малюкам. Традиційна терапія, яку нині застосовують в Україні, допомогає не всім. Таких хворих лише двісті п'ятдесят на всю Україну, йдеться у сюжеті ТСН.

Оля Ткаченко живе з постійним нестерпним болем. Кожен рух дитині дається надзусиллями. Сідаючи на ліжко, хвору ногу піднімає рукою, щоб менше боліло.

"Голеностоп, він може застопоритись, оніміти, я не можу ні рухати, нічого. Більше може застопоритись, онімітти, на 10 хвилин може, на два дні", - розказує Оля.

Ревматоїдний артрит - тяжке хронічне запалення суглобів. Вони руйнуються, і за 3-5 років дитина стає інвалідом. У Олі через хворобу суглоби в коліні, гомілці та руці постійно набряклі. "От рука опухла, вона більша, ніж ця от права рука", - показує Оля.

За дванадцять років хвороби від потужних медикаментів кістки стали крихкими. Лікарі сказали, що у випадку перелому навряд чи зростуться. Оля бережеться. "Намагаюсь, якщо вихожу на вулицю, то менше рухатись, стараюсь не бігати у школі, також стараюсь більше знаходитися в класі, ніж на коридорі", - зізнається дівчинка.

Насправді, як і більшість хворих на складну форму ревматоїдного артриту дітей, у школі Оля буває рідко. Цього року однокласників бачила місяць. "Це лист від мене президету, пишу, щоб він мені поміг і всім дітям, бо вони хворіють, в них болить коліно, руки, щоб вони бігали, стрибали", - каже школярка.

Марійці сім років, зазвичай її сприймають за чотирирічну. Встигла перенести дві операції. Лікувалась тим, що виділяє держава, доки мама не дізналась про сучасні ліки. Потрібно лише дві ампули на місяць, коштують чотирнадцять тисяч гривень. Родина шукала спонсорів. Ті допомогали два роки. За цей час хвороба стала менш агрессивною. "Це препарат, який полегшує стан дитини, дозволяє не вживати гормони, дозволяє не приймати цитостатики, ті препарати, які є базисними в лікуванні цього захворювання і які уповільнюють ріст, які мають великий спектр побічної дії", - каже мама хворої на ревматоїдний артрит Катерина Коднянська.

Місяць тому гроші скінчились. Марійка перейшла на звичайну терапію. Мама, побоюючись, що хвороба прогресуватиме, прийшла до Адміністрації президента. "Ми б хотіли, щоб діткам з таким важким захворюванням держава допомагала своєчасно отримувати адекватне лікування, зокрема, ці дороговартісні препарати, які сім'я не в змозі самостійно купувати", - веде далі мама хворої на ревматоїдний артрит Тетяна Барлас

Люди не встигли зайти до дверей , як до них вийшли. Пообіцяли, що все буде.

Раніше батьки звертались до Міністерства охорони здоров'я. Там пообіцяли, що гроші на сучасні препарати можуть виділити за два роки. Але за цей час, кажуть батьки, ревматоїдний артрит може пошкодити дитячі кістки незворотно.