Девушке нужно новейшее лечение.
Более 10 лет, больше половины своей жизни, Надя борется с нейрофиброматозом 1 типа. Опухоли поразили голову, шею, живот, руки и ноги девочки. Одна из опухолей уже сдавила легкое и угрожает жизни. Спасением могут стать дорогостоящие лекарства.
«Сначала опухоль совсем была маленькая и было лишь пятнышко, оно было незаметно. А потом она стала все больше и больше расти. Пошло и на спину и шею», – рассказывает девушка.
Большие опухоли не дают даже одеться, как хочется. «Мне не нравится мое тело. Очень сложно подобрать одежду», – говорит Надя.
«Она до 5 лет была вполне здоровой, но в 5 лет я заметила на руке, на шее, на спине маленькие опухоли. И когда нам сказали диагноз, это был шок», – рассказывает мама девушки Оксана.
В Национальном институте рака оперировать врачи не рискнули. А недавно женщина узнала о новом немецком лекарстве, которые останавливают рост опухолей и рассасывают их. Столичные врачи сразу же назначили их девочке. «Лекарства блокируют определенную группу генов, которые хаотично позволяют этим нейрофибромам разрастаться, и таким образом эти образования уменьшаются в объеме», – объясняет нейрохирург Антон Шкиряк.
Обычно такие опухоли удаляют, но случай Нади – неоперабельный. «Опухоль уже сдавила легкое у нее и уже начала на жизненно важные органы распространяться, и она уже представляет угрозу жизни. Нам уже сказали, что на операции, при анестезии уже нельзя будет ввести трубку, потому что на шее опухоль мешает», — объясняет мама девушки.
Врачи говорят, эта болезнь случается в среднем раз в 7-8 тысяч человек, часто прогрессирует очень быстро, но длительное время может не проявляться.
«Появление кофейных пятен на теле или наличие небольших кожаных образований на теле должны быть определенным звоночком для родителей, для того чтобы они обследовали своих детей у нейрохирурга и поняли, действительно ли это нейрофиброматоз или нет», – советует врач.
Упаковка жизненно необходимых лекарств для Нади, в месяц стоит 17 тысяч долларов. Курс лечения должен длиться 2 года, а это – около 400 тысяч долларов. Госпрограммой не предусмотрено финансирование для лечения таких больных. У семьи Нади таких средств нет, поэтому они просят помочь девочке получить шанс на полноценную и долгую жизнь.
«В самом худшем случае эта опухоль ее задушит, перекроет артерии на горлышке. Я не хочу об этом думать. Я не могу об этом думать», – говорит мама.
Реквизиты для помощи:
ПриватБанк 4149 4991 5058 9867 Андрюханова Надежда
Или
ПриватБанк 4149 4991 4538 2410 ОРЛЯЦЬКА ОКСАНА БОГДАНІВНА (мама)